Нужна помощь моим друзьям - их малышу....

[DAUER 0]

18 февраля 2006

Наконец-то случилось то, «о чем так долго говорили большевики»: мы все снова вместе. Знакомлю детей с городом и местным укладом жизни – здесь у нас, в Берлине, находится вот это, а это принято делать так. Но при этом сам понимаю, что успел отвыкнуть от города, а много не знал или уже не знаю сам.

В McDonald Haus у нас теперь новая комната, гораздо больше прежней, около двадцати кв.метров, здесь четыре спальных места, два стола, окна во всю стену. И вот в эту чистоубранную идиллию вдруг ворвались мы с сумками, чемоданами до верху наполненными гостинцами, подарками, посылочками, и весенней одеждой. В первый вечер Ленька, в основном, тихонько лежал среди новых игрушек и развивающих ковриков, пытался все попробовать на вкус и замирал в восхищении, крепко прижимая к груди новую добычу. Теперь комната всем своим видом напоминала переоформление витрины магазина игрушек. У Светы собралась целая стопка писем, которые она читала то со смехом, то со слезами на глазах. В общем, все замечательно.

А в воскресенье вечером к нам приехали московские друзья. У них были дела в Европе, и они решили заскочить к нам в Берлин. К этой встрече готовились всей нашей русскоязычной комунной. В субботу мы с Рафиком пошли на рынок закупать мясо, зелень и фрукты. Взяли с собой и Таню с девочкой Леночкой. Я уже писал, про эту девочку, она пока не видит, но врачи не теряют надежды на восстановление зрения. Так вот она всю дорогу до рынка без умолку щебетала в своей коляске – и про своих кукол, забытых в Тамбове, и про бабу Валю, и про новое платье, которое купил ей папа. Вот и рынок. Шумный восточный базар, хоть и скромных размеров. «Кило за евро! Три кило за два евро!!! Подходи!» Я понял, что немецкий здесь знать ни к чему, если знаешь хотя бы несколько турецких фраз. А Рафик хоть и армянин, вырос в Азербайджане и по-турецки говорит грамотнее и интеллигентнее многих продавцов. В общем, мы закупились по самым минимальным ценам. Только за Леночку взяло беспокойство: у нее за эти месяцы обострился слух и возбужденные крики торговцев ее слегка пугали. Зато ей купили куклу! И вот дома вскрыли коробку, и маленькими, тонкими пальчиками-тростиночками Ленуська ощупывала каждый миллиметр новой подруги. Куклу назвала Ксюшей, и весь вечер расчесывала ей волосы. «У меня волосики выпали все, и реснички все выпали и бровки, а у Ксюши волосиков много, но она такая лохматая. Вот, гляди, теперь совсем не лохматая, а такая красивая! А теперь расчешу ей еще волосики, и она еще красивее станет! И у меня волосики вырастут, и я опять буду резинками и заколками их красиво закалывать!» Описывать вечернее пиршество не стану – не сумею, а вкус армянских блюд в Галином исполнении мне все равно не передать. Рафик сказал, что это была репетиция праздника, который он хочет устроить в день рождения Арсена в апреле. «В этом году пятнадцать ему, в прошлом году не справляли, он тогда в коме лежал, так что придётся справлять за два раза! Тем более, что он заново родился!!!» (Про Арсена можно посмотреть здесь www.helparsen.narod.ru >>> ) Прощаясь наши друзья сказали, что они давно не чувствовали такой теплой, искренней атмосферы. Я думаю, что это потому, что собравшиеся здесь люди очень хорошо знакомы с тем, что такое беда. Если сегодня ребенок чувствует себя хоть немного лучше, это вселяет надежду, уверенность и радость в сердце каждого из родителей и люди учатся глубже чувствовать и ярче жить.

Лёнька наш, в основном, пребывает в хорошем расположении духа. Уверенно переворачивается на живот, подтягивает под себя ножки и ползёт. Научился даже вставать на четвереньки и раскачиваться. Но настроение его стало менее стабильное, может химия даёт о себе знать. Конечно, очень бы хотелось мгновенного положительного эффекта и скорого исцеления. Но процессы подобного восстановления очень длительные и нужно всем набраться терпения. В клинику идем завтра. К сожалению, в дневном стационаре общаться придется просто с дежурными докторами, и выполнять стандартные процедуры. Но на неделе я собираюсь обязательно встретиться и с нашими лечащими врачами. Нужно многое обсудить. Понимаю, что чтобы вести разговор предметно, необходимо иметь на руках количественные результаты исследований – замеры УЗИ и т.д. А делать их внепланово лишь потому, что приехал папа, и хочет знать, что у ребенка уменьшилось и насколько с точностью до миллиметра, они не будут. Но, тем не менее, говорить и обсуждать ход лечения необходимо. Вот и все пока. Старшие дети очень рады встрече, но пока еще лишь пытаются вписаться в новый жизненный уклад. Так или иначе, их жизнь теперь тоже изменилась.

25 февраля 2006

Продолжаем осваивать окружающее пространство. Значительную часть времени мы проводим на общей кухне нашей комунны. Но в этом есть как свои плюсы, так минусы. Вместе, конечно, и готовить веселее, и еда вкуснее, и всегда можно обсудить все самое-самое, и ребенка оставить на минутку, за чужими приглядеть, и чаёчку всем вместе… В общем, двумя словами не передать, что значит для русского человека возможность всем вместе собираться на кухне. Но при этом даже небольшое скопление не слишком здоровых детей с ослабленными организмами не всегда для них полезно. Вот стал покашливать и Лёнька , и понятно, что это плохо не только для него, но и для более слабых детей, которые носят маски, у которых анализы крови настолько пограничны, что их почти носят на руках, и оберегают от малейшего ветерка. У врачей кашель наш беспокойства не вызывал, никаких хрипов они у Лёньки не выслушивали, хотя с каждым днем кашель становился сильнее. Для них важно, что анализы крови хорошие. Но все-таки они выяснили, как проходит наш день, с кем мы общаемся, как питаемся, много ли Лёнич контактирует с другими детками. Уточню, что в нашем новом большом и симпатичном номере вдобавок ко всему есть собственная отдельная кухонька с раковиной, плитой, духовкой, холодильником и т.д., но она отделена стеклянной дверью и закрыта на замок. Переговоры с администрацией нашего McDonald Haus о том, чтобы ее открыть, ни к чему не приводили: каждый раз они отвечали не слишком мотивированным отказом. Но во время последнего похода в клинику, доктор сказал, что неплохо было бы дни таких вот кризисов с кашлем питаться самостоятельно и не перегружать организм контактами. Тут мы и рассказали про кухоньку. Короче, врач написал письмо администрации McDonald Haus, после которого случилось чудо – кухню открыли! Теперь мы живем действительно в домашней обстановке, Света готовит, когда хочет, и что хочет, имея возможность посидеть и на большой кухне за общим чаем. А по вечерам расставляет подарки и перечитывает письма. Мы завариваем зеленый чай, на столе горит чудесный стеклянный подсвечник, на котором наши друзья цветным витражом нарисовали всю нашу семью.

Лёнька принимает ванны и от души радуется нам всем вместе и каждому в отдельности. Про наши вечерние ванны хочется рассказать отдельно. Зачем, спрашивается, в наших номерах такие большие раковины? Правильно, чтобы купать маленьких мальчишек! Света разводит в теплой воде морскую соль – она поддерживает организм и укрепляет кости. Лёнька усаживается в раковину, вода доходит ему до пупка (Света при этом следит за тем, чтобы на стерильно обработанные и герметично закрытые трубочки нашего катетера ни в коем случае не попадала вода). Детёныш плещется и веселится, он так сильно радуется и шерудит ножками, что к концу купания вся вода оказывается на полу. Так и живем. Следующий визит в дневной стационар – на следующей неделе.

26 февраля 2006

День начался раньше обычного, прямо скажем, ночью. У Леньки поднялась температура больше 38,8. В общем-то, здесь ничего страшного нет - если малыш кашляет, чихает, то температура в таком случае дело обычное. Опыт лечения старших детей, своих и чужих, у нас немалый, и что в таких случаях делать мы прекрасно представляем, когда ее нужно сбивать, а когда нет. Но вот при таких заболеваниях... Здесь в клинике есть железное правило: как только температура 38,5 или больше, нужно срочно ехать в клинику. Просто у таких детей с пониженной сопротивляемостью организма очень велик риск развития бактериальной инфекции, особенно в легких. Клиника свою машину не присылает. По скорой могут привезти в какую угодно клинику, да и как это оплачивается я не знаю. В общем у нас здесь все ездят на такси. Соседей будить не хочется, нахожу в справочнике телефон такси, договариваемся, что через 5 минут они подъедут. И правда, за окном вскоре показалась машина со знакомым желтым огоньком. Минуту-другую мы закидываем в сумку наш дорожный набор, прощальный взгляд за окно - ...машины уже нет. Реально он ждал нас не больше 2-х минут, не дождался, бедный, и в расстройстве уехал, зная что мы везем ребенка в клинику Шарите. Снова звоню в такси, но у них срабатывает определитель и они "в обидах" теперь не берут трубку. Звоню в другую компанию, Света с Ленькой в дверях одетые. Пока мы спускались вниз, такси уже подъехало. Через 5 минут мы в больнице. Я уже знаю, что в наше отделение ночью не попасть, сначала нас должны принять в отделении первой помощи. К нам выходит сестра, выясняет кто мы и откуда. Пытаюсь составить фразу на немецком, объясняю что мы здесь уже наблюдаемся. Она по нашему коду находит нас в компьютерной программе, и уже через секунду из принтера вылезает анкета с нашими данными и лист с наклейками - Ленькин код, фамилия, имя, код отделения и заболевания. Это для всех бумаг и анализов. Тетушка отводит нас в пустую палату со всякими мониторами, проводами и всем необходимым для первой помощи и обещает прийти и проверить температуру. В клинике холодно, везде открыты окна, ночная тишина изредка прерывается далёкими криками деток в приемном отделении. Через минуту сестра появляется с агрегатом, похожим на вольтметр. От него отходят «электромонтажные» щупы сантиметров по 15 длиной. Это что же, для нашей попочки?! Но она лишь прикасается к попке кончиком щупа, температура 39. Если была она бы меньше 38,5, отправили бы домой. Ждем дежурного доктора - она пока занята, в отделении несколько детей. При нас пожарные привезли детку лет пяти, и все кинулись осматривать, все ли у нее в порядке. Минут через сорок дошла очередь и до нас. Доктор послушала Ленькины хрипы, сочла, что здесь нет ничего страшного, но все покажет анализ крови. Теперь взять его у нас несложно: обработали стерильно кончик катетера, открыли крышечку, наполнили шприц, закрыли крышечку, снова стерилизовали. Как в киношке про вампиров. Нам предложили подождать результатов анализа час-другой где-нибудь здесь. И все ушли. В комнате стало чуть теплее – надышали, наверное. Что делать-то будем? Спать, вроде бы, негде, Лёнька ворчит, горячий весь. Сбивать – не сбивать? Наконец, он уснул, намаялся, заяц. Мы устроили его в коляске, укрыли вязанным шерстяным пледиком - всё свое ношу с собой! Пытаюсь уложить Свету на ночлег на узкой кушетке, укрываю одеялком и куртками, выключаю свет – спит. Тишина, только гудят приборы, шуршит компьютер. Трогаю клавиатуру, экран оживает. Открыта программа клиентов клиники: сверху Leonid Akimov, поступил в 4.47, симптомы, рядом значок пробирки с кровью – в лабораторию отправлен анализ. Но всю ночь так не просидишь. Залезаю в Интернет, сеть подключена, разгребаю ворох писем, как какой-нибудь хакер ночной. Часа через полтора иду к врачу. Врач говорит, что, судя по анализу, у нас все неплохо. Реакция организма на вирусное заболевание, как у полностью здорового ребенка. Я еще раз пытаюсь уточнить, что теперь делать с температурой, кашлем при онкозаболеваниях. Ничего, говорит. Раз такие расчудесные анализы крови, то вот вам рецепт на парацетомол, вот вам на лекарство от кашля. Антибиотики при вирусах неэффективны и нечего мучить организм ребенка. В путь! Но если снова поднимется температура до 38,5, то снова к ним, проверять кровь и т.д. (см.выше). Ну что ж, 7 утра. В наше отделение все равно еще идти рано, тем более, суббота. Как-то неожиданно всё это. Вроде бы все понятно, но раз уж велено все бросать и приезжать ночью в больницу, надеешься, что здесь сделают нечто особенное, чего родители сделать не в состоянии. Сравнивать системы медицинского ухода некорректно, но в России в таких случаях ребенку что-нибудь колют. Хотя, правда, редко родителям говорят что. И обычно отправляют в стационар. Мы на этом совсем не настаиваем, даже наоборот. Просто всё как-то по-другому.

Хочется спать. Решаем отоспаться немного и уже дальше принимать решение. Несколько часов спустя звоню нашему любимому доктору Зиегеру на служебный мобильный, не слишком надеясь, что он ответит в выходной. Он отвечает сразу, оказывается, он в курсе всех наших ночных событий и просит отнестись к ситуации серьезно, не полениться и добраться до дневного стационара нашего отделения, чтобы нас там нормально послушали и нормально осмотрели. Мы даже с какой-то радостью едем в стационар. По пути замечаем, что температура у Лёньки упала до нормальной. Сама, без всяких жаропонижающих! В стационаре народу почти никого. К нам сразу приходит доктор, он уже тоже в курсе всех событий, даже пытался нам дозвониться домой, но не нашел номера телефона. Он подробнейшим образом выслушивает Лёнькину спинку, грудку. Тоже не находит ничего страшного, и тут мы просим прочитать нам, подробную лекцию о нормах лейкоцитов, тромбоцитов, гемоглобина при онкозаболеваниях; когда уже пора бояться, что делать в случаях кашля, простуды, на какие показатели обращать внимание и т.д.. Доктор жизнерадостно соглашается, подолгу все объясняет и рассказывает, почему именно по анализу крови он с уверенностью может сказать, что у нас вирусный бронхит и ничего более страшного. Мы также выясняем, можем ли мы лечить его привычными домашними средствами, попарить ножки, растереть спинку, использовать аромалампу. Все это приветствуется! Эх, нам бы сейчас наши любимые контрастные ванночки! Но катетер мочить ни при каких обстоятельствах нельзя. Температура у Лёньки к вечеру не поднимается, он достаточно весел. А с кашлем Света борется привычными средствами, иногда подкармливает шариками гомеопатии (ему нравится гонять их по ротику), поит жидким хлорофиллом (весь наш фартучек приобрёл стойкий нежно-зеленый цвет), на ночь парит ножки, растирает всего кремом «Тенториум», делает массаж и медовые компрессы. Из Лёньки получается такой вкусный медовый пряничек или сливочная помадка. Кстати, не очень ясно, от бронхита ли, или от чая «Ройбош», который нам подарили друзья, у него поднялся уровень лейкоцитов, нормализовался уровень тромбоцитов, хороший гемоглобин – врачи очень рады, и говорят, что для деток с такими заболеваниями это очень нетипично, во всём реакции довольно здорового ребенка. Настроение у всех хорошее. Ждем вторника, когда мы сможем пойти на УЗИ. Вот такое наше берлинское хозяйство, всем нашим от нас привет и благодарности за поддержку. Пишите Свете письма (идут они 10-14 дней)!

1 марта 2006

Сегодня снова выпал снег. С самого утра идем в клинику: у нас по плану УЗИ, анализы крови, текущий осмотр. У ворот детской клиники мимо нас прошла женщина с раскрашенным в цветочек лицом, перед собой в инвалидной коляске она катит подростка, он тоже весело раскрашен. Наверное, День рожденья у парня. Но, переступив порог клиники, мы понимаем, что веселье здесь какое-то глобальное. Оказывается в этот день в Германии карнавал, и это не обошло стороной больницу. Все идет, вроде бы, по плану - прием врачей, работает регистратура, берут анализы и ухаживают за пациентами, но вот внешний вид персонала... Все, от медсестер до старших врачей наряжены в карнавальные костюмы, у многих раскрашены лица, все весело улыбаются и смеются. Вот в коридоре Леньке приветливо машет рукой буддисткий монах. Узнаем в нем одного из наших врачей Андреаса Гугемуоса (тот самый, у которого на бейдже с регалиями вместо фотографии его портрет, нарисованный 3-х летним пациентом). Главный врач детского отделения дневного стационара профессор Фенглер выходит к нам навстречу в костюме арестанта и разрешает себя сфотографировать. Медсестра Габи одета в костюм домработницы, голова замотана полотенцем, а к талии привязан новый туалетный ёршик. В общем, нескучно. В коридоре, как обычно на трёхколесных велосипедах разъезжают не только дети, но и их родители. И такая радость наполняет все вокруг! Радостно оттого, что врачи, которые нас лечат – это просто люди! Люди с чудесным чувством юмора, способные посмеяться и над собой и пошутить с пациентом. Радостно оттого, что дети у которых проблемы со здоровьем буквально изменили окружающий их мир, имеют право на счастье и смех. И вдруг стало горько оттого, что этой радости лишены многие дети в России; стало досадно, что наши врачи, такие умные и важные персоны, не могут снизойти до того, чтобы проходя по коридору, остановиться, улыбнуться ребенку, которому сейчас так трудно, и надуть для него из медицинской перчатки смешного пузатого человечка…

Ну что ж, а нам пора идти на УЗИ. Немного волнуемся, потому что результаты исследования покажут эффективность самого лечения. Но по нашему ощущению, результаты будут неплохие. Все подобные исследования, включая рентген и эндоскопию, проводят в подвальном этаже клиники. Но праздник добрался и сюда. Из лифта вышла очень потешная процессия: впереди вышагивает самый настоящий клоун с корзиной шоколада и цветами в руках, а за ним выстроилась целая вереница празднично одетых маленьких пациентов – деток с лысыми после «химии» головенками, и их родителей. Взрослые еле поспевают катить установки с капельницами за малышами, пытаются успеть за инвалидными колясками, а те идут важно и торжественно, как будто исполняют важную миссию. Дети дозором обходят кабинеты, где проходят исследования, одаривают шоколадками и воздушными шарами всех, кто встречается им на пути. Пытаюсь сфотографировать эту церемонию, но успеваю снять лишь обрывочные сцены и движения.

Вот, кажется, нас зовут на УЗИ. Лёнька ведет себя довольно спокойно, за аппаратом сидит все тот же пожилой профессор. Он сразу узнаёт нас и говорит, что на глаз опухоль стала меньше. Но количественно он все рассчитает к обеду. Мы на подъеме возвращаемся в дневной стационар. На нас натыкается наш доктор Зиегер. Сегодня он забыл, что он ведущий специалист клиники онкологии профессор Карл Зиегер, и надел костюм индейского вождя. Пышное оперенье, на щеках боевая раскраска, из кармана халата кровожадно торчит тамагавк. Оказывается, он уже созванивался с профессором по УЗИ (все они там профессоры что ли?), и вот результат: опухоль мягких тканей уменьшилась на треть. Это невероятно здорово за такой короткий срок - при том, что нам вводят минимальные концентрации ядовитой «химии»! Договорились о том, что в пятницу 3 марта Лёньке начнут капать новый блок.

А мы с детьми в этот день улетаем в Москву, где нас ждут новые дела и бешеные московские ритмы. Как и обещали, передаем ВСЕМ БОЛЬШОЙ ПРИВЕТ от Светы. Мы благодарим вас за поддержку и теплоту, за ваши письма и звонки.

Мы завели Свете электронную почту: lionia2006@list.ru и надеемся обучить ее пользоваться Интернетом, хотя зайти с коляской в Интернет-кафе в наших краях не так просто. Тем, кто собирается им с Лёней позвонить, очень рекомендуем пользоваться телефонными карточками с PIN-кодом для международных звонков, которые продаются вместе с Интернет-картами на каждом углу. Минута разговора с Германией обходится тогда от 60 копеек. Еще раз спасибо всем, что помните и поддерживаете нашу семью!

На 15 февраля собрана сумма, эквивалентная

81 450 евро

[boss 0]

Я ОЧЕНЬ надеюсь что всё будет ХОРОШО.

[Den-ESPERO 0]

Давно не было отчетов по этой теме, хотелось бы знать судьбу малыша... :icon_confused

[DAUER 0]

3 марта 2006

Сегодня Света с Лёней снова ложатся в стационар. Врачи приняли решение начинать новый блок химиотерапии. Видимо, они будут «капать» химию до тех пор, пока опухоль будет уменьшаться, а затем будем рассматривать вопрос об операции. А мы с детьми с самого утра едем в аэропорт, пора домой. Обнялись, расцеловались, и в путь. А Света с Лёньчиком нам еще долго махали вслед, в окошке были видны их заснеженные фигурки. Уже при регистрации мы были несказанно удивлены, что наш рейс летит не в Москву, а сначала во Франкфурт, а уж потом в Москву. Славный, наверное, городок, но нам домой надо. И не только мы удивились, а большинство пассажиров, за исключением тех, у кого билет был именно до Франкфурта (здесь и далее - реклама авиакомпании «Трансаэро»). Задержка рейса минут на сорок, а затем еще час мы летели в противоположную от Родины сторону. Как в такую пургу можно посадить самолёт – непонятно, не только мне, но, видимо, и лётчикам: при посадке шасси так жахнуло о посадочную полосу, что больше вообще никуда не захотелось лететь. Выгрузились в аэропорту, говорят он один из самых современных в мире. Ну что ж, стекло, металл, масштаб – похоже. Объявляют посадку. 4 часа дня. Загружаемся в самолёт, но проходит полчаса, потом час, а мы всё не взлетаем. Выясняется, что полосу замело, и ее сейчас будут чистить. Проходит час. Другой. Командир корабля объявляет, что мы стоим в очереди на обработку самолёта противообледеневающей жидкостью. Мы пятнадцатые, за нами не занимать! В таком крутом аэропорту мирового масштаба целых две машины для такой обработки. То есть скорость обработки – 3-4 самолёта в час. Покормили. Народ хочет курить! В самолёте нельзя. Открыли дверь на улицу – трапа нет, зато стоит машина слежения – шпионит, чтобы никто не курил рядом с самолётом. Штраф 10000 ЕВРО, все снимает камера. Девушка со свободным немецким спрашивает у полицая разрешения покурить. Он смеется, подначивает – прыгай, покурим (камера всё это заснимет, а ему пойдет процент от штрафа). Так народ и томился. Начали выпивать. Сначала люди шныряли по салону в поисках дармового кофе, потом выяснилось, что водка тоже в свободном розливе, но спроса, как ни странно, почти не было. В общем, около 2-х ночи мы все-таки вылетели в Москву. А мой бедный друг все это время до 7-ми утра встречал нас в аэропорту.

А в это время нашим в стационаре тоже не спалось. Не понравилась в этот раз Лёньке «химия». И тошнило его, и «крючило». В прошлый раз нам сразу же за ядовитой гадостью вливали препараты, которые облегчают ее выведение из организма, поддерживают работу почек, печени, мочевого пузырика. А в этот раз вливать не спешили. Лёнька скулил, глазки опухли. Ведь 500 мл-ровая капельница для него так же огромна, как для нас с вами 50-литровый баллон от кулера. Организму просто очень нелегко со всем этим справляться. В общем, Света возмутилась, позвала врача. В эту ночь где-то рядом дежурил русскоговорящий доктор, сумели объясниться. Он оправдывался, что, мол, все делают по протоколу, там разброс на вливание – до 8-ми часов. Но получалось, что все равно задержали минимум на полчаса. Прокапали «поддержку», стало полегче. В течение дня еще немного Лёнька погоревал, а к вечеру успокоился. Как раз к вечеру их отпустили домой.

5 марта 2006

В течение двух последующих дней периодически поднималась температура, «гуляла» туда-сюда. Света собрала сумку, готовая в любую минуту поехать в клинику. Но обошлось. Малыш развеселился, всё его вокруг снова радовало. Благодаря возможности звонить по телефонным картам, мы можем разговаривать по нескольку раз в день. Лёнька тоже рвется к трубке, тянет за телефонный провод. И вот, наконец, трубка у него в руках. Пытается заглотить ее целиком, не выходит. Света поправляет трубку, прислоняет к ушку. Я зову его, вспоминаю все наши прибаутки, гулилки. И вот, Лёнька восторженно замирает, начинает искать меня глазами по комнате, оборачивается подзывает. Узнаёт мой голос!

8 марта 2006

В этот день наши, конечно, устроили праздник. Собрались все, и наши армянские друзья. Шашлык-машлык, застолье, тосты за женщин. Свете принесли букет, заказанный по интернету из Москвы. Она была очень рада, в общем, праздник удался. А мы в Москве все свое мужское внимание сосредоточили на нашей Марусе, она была довольна, что папа с братом готовят ей особенный завтрак, цветы, подарки всякие. День прошел не зря!

10 марта 2006

Наши лейкоциты упали почти в два раза, при этом сопротивляемость бактериальной инфекции почти на нуле. Ну что ж, этого следовало ожидать: мы и так продержались достаточно долго. Лёнька подкашливает… Это все не радует, но настроение у него замечательное! Света теперь не выходит из дома, до интернет-кафе пока не добраться, да и накурено там так, что и здоровый человек закашляется. Пока это не для нас…

12 марта 2006

Лёнька пополз! Полноценно, на четвереньках! Он сам так этому обрадовался, что стал что-то приговаривать слогами: «Ба-ба-ба…Ма-ма-ма…Па-па-па..». Ползает и радостно бормочет. А иногда его приговоры прерываются радостным дельфиньим криком – цель достигнута, и нужно запихать ее в рот целиком. Ура! Как только приеду к нашим, сниму этого маленького пилигрима на камеру. А пока Света придумывает, как получше застелить комнату всякими ковриками и подстилочками. Всем привет!

пы.сы. ПРошу прощения, я в отпуске и в интернет выхожу редко, пропустила их новости.

От себя добавлю, лечение приносит пользу, но уже сказывается химия, посему состояние конечно уже не очень...и температура скачет, да и вообще. Но Акимовы держатся, Ленька тоже. Все верим в исцеление.

[DAUER 0]

22 марта 2006У Лёни по прежнему хорошее настроение, несмотря на то, что за окном пасмурно и за прошедшую ночь он полностью «умотал» Свету. Стало понятно, что он неплохо самостоятельно восстанавливается после каждого блока химиотерапии, улучшаются показатели крови, хорошее самочувствие. И вдруг он всех напугал: ни с того, ни с сего у него поднялась высокая температура. Стал капризничать, горевать - все-то ему не так. То он желает смотреть на огоньки проезжающих машин, то не хочет, то хочет, чтобы мама лежала рядом и смотрела на него во все глаза, не позволяя ей отворачиваться, то снова желает, чтобы его качали на руках – и так всю ночь. Вроде бы и кровь неплохая, а значит, и сопротивляемость инфекциям мало-мальски какая-то есть, неужели все же где-то сумели подцепить еще какую-то неприятность? Света собрала сумку, готовая в любую минуты звонить мне, чтобы я вызвал такси до клиники. Но обошлось: температура так и не превысила планки 38,5 (а без этого нас не положат в стационар). Кажется, обошлось… Зато первые лучи солнца принесли подарок: у Лёньки показались два маленьких беленьких зубика! Маленькие, но уже острые! Вот откуда эта коварная температура! Парень готовится к полноценному мужскому питанию! Радостно конечно, но радость плановая: нам на днях исполняется полгода. Во как время летит!

23 марта 2006Сегодня должны объявить результаты последнего МРТ (компьютерной томографии). Но ничего нового, к сожалению они не принесли. Примерно такая же картина, хотя все врачи результатами довольны. Видимо, тактика на будущее будет такая: будут начинать 4-й блок химиотерапии на более низких концентрациях препаратов. Может и наша операция тогда покажется на горизонте? Завтра традиционный визит в клинику, а потом по плану наши ложатся в стационар на очередной блок.

24 марта 2006Настроение у Лёньки неплохое: цокает зубом, припевает что-то, радуется всему вокруг. Правда, насморк не даёт выспаться как следует. Собирались в клинику дольше обычного – ведь после обычных осмотров и процедур сегодня придется «сдаваться» в стационар. В клинике суета, но врачи приняли довольно быстро и порадовали, что анализы хорошие. Света похвасталась новенькиным Лёнькиным зубом, так все доктора и сестры обрадовались, пришли поздравлять. Неожиданно сообщили, что в стационар сегодня укладывать не будут. Во вторник будет по нашему поводу консилиум, где должны разработать программу дальнейшего лечения. Света рада: есть возможность пару дней передохнуть. Уже собрались на этой радостной ноте отправиться домой, но один из наших лечащих врачей остановил Свету и проводил в соседнее помещение, где вела съемку группа репортеров российского НТВ. Оказывается, они готовят передачу про необходимость постройки больницы для лечения лейкоза, а тут как раз мы, русские пациенты. Выяснилось, что наш дорогой президент побывал недавно в РДКБ, пришел в ужас и повелел срочно найти землю для строительства нового гигантского онкологического центра. Режиссер очень огорчился, что у Лёни не лейкоз, утешился лишь узнав что у нас редкая онкология, и захотел, чтобы Света сказала в камеру, как нам нужна новая больница. Удалось узнать, что эта передача выйдет в свет примерно в мае…А я в этот день в Москве завершал дела перед отъездом, пытался прикупить в последний день все то, что не успел за три недели. Уезжать в этот раз приходится с тяжелым сердцем: у дочери начались школьные «разборки». С учебой проблем никаких, отличница, но девчонки в классе взрослеют, стали разбиваться на группки, шушукаются, «дружат против» друг друга. Считают, что в этом виновата Маша. Она вся в слезах. Набирает мамин номер, рыдает в трубку. Одной рукой готовлю ужин, другой стараюсь ее утешить. Решаем на ночь глядя отправиться на утешительную прогулку в книжный магазин «Москва», он работает до часа ночи. И вот в опустевшем зале бродят сонные книголюбы; молодые пары, зашедшие сюда по пути из кафе, перелистывают альбомы, смеются. Ночью в Москве жизнь не останавливается. Охранник косится на Машку, которая в такой поздний час шатается по магазинам с заплаканными глазами, и успокаивается, увидев, что мы вместе. Накупаем два пакета последних изданий, отобранных из кучи «бестселлеров месяца». Но и этого будет мало, наша мама книги не читает, а просто глотает. Она всегда читает быстро. Сначала подолгу выбирает в магазинах книги буквально на ощупь, отбирает несколько иногда даже неизвестных авторов, впитывает страницы, пьёт строки, зачитывает нам любимые места вслух, пытается описать нам их вкус. Через месяц-два об этих книгах начинают писать в журналах, рассказывать в литературных телеобозрениях и эти книги начинают появляться на прилавках повсюду.Дома на видеокамеру записываю для Светы несколько видеописем от детей, наспех собираюсь. Ложиться спать не придется, мой рейс слишком рано. В аэропорт меня отвезёт папа маленькой девочки, нашей соседки по McDonalds Haus, он должен передать посылку с вещичками и лекарствами.

25 марта 2006

В самолёт нас загрузили чуть ли не за час до вылета. Это хорошо, есть шанс вылететь вовремя. Еще совсем рано, небо чистое, слепит яркое солнце. Жалко не греет через иллюминатор. Вот крылья обрабатывают жидкостью против оледенения (где-то я уже это видел), неравномерно как-то у них получается. Сейчас взлетим. И вот мы несемся навстречу яркому солнцу. Ветер сгоняет жидкость с крыла, выдавливает из всех щелочек, зазоров между заклёпками и она сбегает маленькими серебристыми ручейками, искрится на солнце. Я помню, в деревню как-то привезли сосновые брёвна, и солнце также выпаривало из них янтарные слёзы. Надеюсь, наш самолёт не растает, не рассохнется, он большой и железный и можно, наконец, расслабиться. Достаю учебник «Немецкий для начинающих» и проваливаюсь в сон… «Дамы и господа! Наш самолёт готовится совершить посадку в аэропорту города Берлин. Просьба воздержаться от хождения по салону самолёта и пристегнуть ремни безопасности…» Самолет и правда заваливается на бок и ныряет вниз. Искрящееся солнце, небо остаются справа вверху, а крыло самолёта задевает ватное серое месиво. Однажды в студенчестве я оказался в Крыму вместе с группой альпинистов, в которой тренировался мой друг. У подножия скалы инструктор показывал нам маршрут, а мы, задрав головы, глядели на каменную складку, вершина которой, в конце концов, теряется в наползающей массивной туче, «…ночевала тучка золотая на груди утёса-великана…». Маршрут был несложный, и не терпелось узнать – а что там, внутри тучи? Оказалось, ничего особенного, туман туманом, ужасная видимость, и через несколько минут замечаешь, что весь мокрый насквозь, моросит все вокруг. Когда наш самолет прошил тучу насквозь, под ней оказались блестящие крыши пригорода Берлина. Серая морось. С добрым утром, Берлин!Вскоре я открывал дверь наших апартаментов, встречают жена и сын – это ли не счастье?! Все привычно, хотя в Лёньке что-то изменилось. Может, вырос просто? Он меня узнал, смотрит восхищенно, приплясывает на руках, хохочет. Раскладываю гостинцы, Света читает письма, сидя на кровати, плачет от радости. Пишите, пожалуйста, больше! Для нее это очень важно! А теперь пора любоваться, как ползает наш малыш, нужно организовать «веселые старты» на коврике, порадовать его новыми игрушками. Хотя больше всего он радуется, когда взрослые берут его к себе на коленки, подбрасывают и играют: «А как пищит цыплёночек? Пи-пи-пи! А как лает собачка Джед? Гав-гав!» Пойдем пробовать…

26 марта 2006

Нам повезло. Настоящая весна пришла в Берлин на наших глазах. Дождь прекратился, промозглый ветер стих и вместо него задул тёплый, нежный ветерок. Стрелка нашего термометра отлипла от отметки 0 - + 3 и ожила: +11, +15… И это за каких-то пару часов! Птицы посходили с ума от счастья, засуетились со своими хворостинками, готовы вить гнёзда где попало, лишь бы прямо сейчас! Наблюдать из окна такие перемены было бессовестно, и мы пошли в парк. Да, в десяти минутах от нас начинается огромный парк. Видимо, довольно старый, но ухоженный. Местами дорожки выложены брусчаткой, тут и там старинные каменные мостики, есть и современные детские площадки, много скамеек, мимо которых стайками пробегают немцы, заботясь о своем немецком здоровье.

Но главное - этот деревья. Гладкие стволы неизвестной породы блестят на солнце. Их мощные, тугие, живые тела вырываются из земли и тянутся вверх, переплетаясь в неторопливой беседе друг с другом. С первых шагов по парку чувствуется запах просыпающейся земли, травы, листьев. Запах непривычный, чужой - как весной у друга в деревне. А Света говорит, что деревья всегда ее поддерживают; помогают обрести уверенность, что они с Лёней смогут выжить в этом городе. До школы она росла в деревенском доме в Тверской области и теперь остро чувствует необходимость слышать шелест деревьев, чувствовать землю, ходить босиком по траве. Прочная связь с землей, водой остается, независимо от той точке на планете, где ты сейчас находишься…

Света: «Все спрашивают меня, не трудно ли мне все время ходить в больницу, быть подолгу с Лёнькой в стационаре, одной вести хозяйство. Нет, это, конечно, не трудно. А трудно ночью выключать свет и оставаться одной со своими мыслями в мире, сузившемся до размеров нашей комнаты, ритм которого отмеряется Лёнькиным дыханием. Одной. В эти минуты я понимаю, что в каждой матери присутствует образ Божьей Матери. Как у Бродского:

…Мать говорит Христу: «Ты мой Сын или мой

Бог?! Ты прибит к кресту! Как я приду домой?!

Как ступлю на порог, не поняв, не решив -

Ты мой Сын, или Бог?!! То есть, мёртв или жив?!!»

Сын говорит в ответ, мёртвый или живой:

Разницы, жено, нет, Сын или Бог я твой…»…

Каждой матери Господь даёт свои испытания, мне же было одинаково страшно, когда дети болели гриппом, или когда нам объявили о таком диагнозе. Когда мне совсем страшно, я кладу Лёньку к себе на грудь, мы дышим вместе и засыпаем спокойно. А утром – Ленькина улыбка, солнце, птицы снова возвращают меня к жизни. Я умею быть счастливой! Потому что счастье заключается в очень простых вещах – оно в Лёнькиной восхищенной улыбке, в нашей семье, в вашей поддержке, в тёплом ветре… Я отношусь к Лёньке, как к полностью здоровому ребенку, стараюсь все время что-нибудь придумать, чтобы он нормально развивался, рассказываю ему обо всем на свете… »

В среду нам объявили тактику лечения на ближайшие месяцы. Нам проведут еще 3-4 блока химиотерапии, причём в более щадящем режиме. Попробуют еще немного уменьшить опухоль, и дальше будут рассматривать вопрос об операции.

А тем временем Ленька весь в делах, он стал очень живенько уползать со своего коврика. Как только к нему в руки попадает вожделенная игрушка, пеленка или носочек, старается напасть на нее, запихать в рот целиком. Ползает, приговаривает что-то, иногда подкашливает. Мы пытались обратить внимание докторов на этот кашель, но они внимательно выслушивают его спинку, грудку, радуются, что ничего серьезного, показывают на анализы, объясняют, что малыш замечательно восстанавливается между блоками химии. Мы тоже рады, что Лёнька с одной стороны реагирует на химию, с другой стороны сохраняет все реакции здорового организма и концу каждого блока восстанавливается. На прорезывание зубов кашель усилился и мешает ему спать.

Мы рассказываем врачам, как обычно справляемся с простудой - про растирания, распаривание ножек, ингаляции паром с эфирными маслами. Доктор улыбается: сейчас есть более современные методы лечения, хотя бы взять электрический ингалятор. Мы заинтересовались и взяли в аптеке такой агрегат напрокат. И представить было невозможно, что эти процедуры превратятся в такое потешное представление! Лёньке неожиданно аппарат понравился, он прижимает масочку к мордашке, хохочет, старается вдыхать носиком, периодически покусывая край маски. И вот после всех этих процедур, ему стало полегче, кашель почти прошел. Ну что ж, нам осталось провести вместе не так много времени. Завтра Света с Лёней ложатся в стационар на новый блок. Хорошо, что я побуду рядом и смогу хоть немного помочь.

Фото и текст Д. Акимова.

Света и Ленечка

Ленечка вырос - уже полгода!!!

[DAUER 0]

31 марта - 2 апреля 2006

На этот раз идем в стационар с самого раннего утра. Здесь уже знаком каждый уголок. Все те же рисунки по стенам, много цветов, но теперь здесь стены, столики и даже потолок украшены целым семейством пасхальных зайцев.

Нас поселили в комнате вместе с нашими русскими соседями по Макдональдс Хаусу - с Таней и ее дочерью Леночкой, у которой пропало зрение из-за атрофии зрительного нерва. Опухоль у Ленки гнездилась в вершине носовых пазух, и пока врачи в России перекладывали ее из одной больницы в другую, пока взяли биопсию, пока уточняли диагноз, пока составляли программу лечения, пока ждали ответа вышестоящих инстанций, шли недели и месяцы. Опухоль к тому времени достигла гигантских размеров, после биопсии ее просто раздуло, и она пережала зрительный нерв. Зрение у нее пропало за одну ночь. Потом врачи признались, что протоколы лечения таких опухолей идентичны, по крайней мере, на начальных этапах, и можно было не ждать столько недель, а начинать лечение ("химию") сразу. Сказали, мол, извините, не хотели вам говорить сразу, затянули немного... Но как теперь девочке вернуть зрение?! С лечением самой опухоли идет хороший прогресс, хотя лечение достаточно жёсткое - помимо "химии", Леночка получает жуткие дозы радиации, а вот с восстановлением зрительного нерва - одни вопросы. Немцы лечить не берутся, ходят слухи, что где-то что-то подобное кто-то лечит стволовыми клетками в Америке. Есть и какие-то разработки у нас в Новосибирск и в Питере, но тоже безо всяких гарантий. И вот рядом на кровати из-под одеяла торчит лысенькая Ленкина головенка с обгоревшими как после сильнейшего солнечного ожога лицом и ушами. Девочка быстро перебирает складки одеяла тоненькими пальчиками и скулит. Мы привезли ей несколько дисков со сказками, так что теперь этот сказочный фон в палате присутствует постоянно. В общем, семье этой еще многое предстоит, им еще понадобится значительная помощь и поддержка. Мы попробуем сделать хотя бы простой сайт для Лены и Асена, но "раскручивать" их у нас нет возможности. Если кто-то сможет оплатить поддержку и продвижение сайтов, было бы замечательно.

А нашему Лёньке препараты закачивают с самого утра. Снова в программе капельницы, коллекционирование и взвешивание памперсов, всенощное бдение. Переносит он все процедуры хорошо, и анализы неплохие, хотя организм иногда дает "ответ" на химию только на 3-5-й день. И вот к нам в палату снова заходит медбрат Ян. Похоже, у него несколько нетрадиционная ориентация. В прошлый раз Ян забыл принести и полотенца, и памперсы, но сегодня он внимателен и точен, улыбчив и доброжелателен. Леня ему тоже рад. И вот Ян спрашивает: "Как часто малыш дома ходит в туалет?". Отвечаем: "Примерно раз в минут сорок". Вопрос: "А откуда вы знаете?" "Так он же дома не носит памперс, и потом, мы же чувствуем, когда ему хочется..." Ян смотрит непонимающе - ох, и чудаки же эти русские! Ночь проходит беспокойно, в палате просыпается то один, то другой ребенок. Но утром ночные приключения бледнеют, стираются, забываются, остается четкий и ясный распорядок действий.

Есть надежда, что раз вчера начали капать с утра, то сегодня отпустят домой пораньше. Самочувствие Ленькино - нормальное, хотя после всех этих вливаний он немного припухший, и периодически снова просыпается кашель. И вот наша коляска опять катится по брусчатке к Мак Дональс Хаусу, к нашему временному дому…

Света продолжает перечитывать ваши письма, снова и снова пересматривает ваши видеозаписи. Просит, чтобы я записал ее слова:

«Дорогие мои, родные, любимые, знакомые и незнакомые, теплые, внимательные, беспокоящиеся, отзывчивые! СПАСИБО ВАМ ВСЕМ! Спасибо, за то, что Вы есть! За то, что Вы с нами! Сегодня возили Лёнечку к причастию в православный храм в Берлине, там было много прихожан. Смотрела на них, и думала, что людей, которые молятся за Лёню, читают наш дневник, думают о нас – больше, чем может вместить этот храм. Хочется говорить Вам о своей благодарности бесконечное число раз. Каждый наш с Лёнечкой день заканчивается благодарностью всем тем, кто помогает нам быть вместе, выздоравливать, а не выживать! Ваши письма, звонки, отзывы на страничках Интернета дают нам огромный запас сил. И я не знаю, возможно ли еще в какой-либо стране мира, ощутить такую мощную поддержку! Обнимаем Вас всех! Целуем! Спасибо! Ваши Света и Лёня!»

К Светиным строкам присоединяется вся наша семья – и я, и старшие дети. Чтобы хоть немного понять, насколько ситуация с лечением Лёньки в клинике Шарите, отличается от того, что сейчас происходит в Москве, не говоря о других городах нашей страны, вы сможете, взглянув на один из последних номеров «Новой газеты»: http://2006.novayagazeta.ru/nomer/2006/19n.../n19n-s00.shtml

4 апреля 2006

Мы с детьми продолжаем вести московское хозяйство, а Света с Лёней опять в волнениях. Опять поползла вверх температура, к вечеру снова 39. Лёнич не в настроении… Света собирает сумку с самым необходимым, всё готово к выходу. Еще не очень поздно, и я звоню в наше отделение, пытаюсь договориться о возможности посмотреть малыша в нашем стационаре, а не станции первой помощи. Удача! Сегодня дежурит русскоговорящий доктор, он соглашается дождаться Свету с Леней. Не прошло и 15-ти минут, как они в клинике. Лёньку осмотрели, послушали. Предыдущие анализы крови были хорошими, поэтому врач убеждает, что брать кровь вновь нет необходимости. Логика сомнительная, но сошлись на компромиссе – померили количество кислорода в крови. Врач удовлетворен, и Света вновь катит коляску домой. Уже дома внимательно разглядывает Лёнькин ротик – что там подпухло вверху. Может это просто лезут верхние зубы?! Если так, то покажутся они еще не скоро и малыш может какое-то время грустить. Но все вскоре наладилось, про температуру забыли, даже кашель почти прошел – очень помогает чудо-ингалятор.

5 апреля 2006

На нашем этаже прибавление: приехала семья из Беслана – мама, Людмила, две девочки и их дедушка. По осетинскому обычаю на столе появляется замечательный сырный пирог. Полтора года назад вся страна, затаив дыхание, следила за судьбой бесланских деток, а сейчас их можно обнять, прижать, погладить по голове. Мужа Людмилы, как и других мужчин, боевики расстреляли в первый день той страшной трагедии. В спортзале Люда вместе с бабушкой, свекровью, братом и детьми сидели прямо под баскетбольным кольцом, в двух шагах от того места, где произошел первый взрыв. За несколько минут до взрыва у бабушки остановилось сердце. Рядом с ней остался брат, а женщины пересели со своего места на несколько метров дальше, искали помощи у сидящих рядом людей. И тут рядом с ними прогремел взрыв. В открывшееся в стене пространство ринулись люди, побежали и Люда с детьми. Им в спины стреляли, но обошлось: у детей лишь контузия и ожоги. Среди выбежавших из здания брата и свекрови Людмилы не было. На том месте, где они сидели в спортзале ничего не нашли…

И вот на этой кухне, вдали от нашей любимой родины, собрались вместе эти детки из Беслана, которых, по сути, предала страна; Илюшка, для которого на лечение лейкоза в России сегодня нет денег и финансирование этого направления в медицине сокращено с этого года на 90%; Леночка, которая могла мы нас сейчас видеть, и не подставлять головенку под смертоносное радиоактивное излучение, если бы не халатность районных врачей; Лёнька, которому мы бы и сегодня ошибочно лечили нейробластому, вместо нашего заболевания, и удивлялись бы, почему такие слабые результаты лечения. Странно это всё…

6 апреля 2006

Все готовятся к Пасхе. На кухню принесли большой поднос разноцветными яйчками. Леночке говорят: «Ну, выбирай сама, какое хочешь!» Лена говорит: «Я хочу жёлтое!» Протягивает руку и безошибочно берет яичко желтого цвета… Может она видит, вернее чувствует, но как-то по-другому?

8 апреля 2006

В дневном стационаре Лёньку медсёстры просто обожают. Опять сегодня шумно спорили, кто его будет обрабатывать. Победила Хайке. Она прижала Лёньку к груди, заворковала с ним по-немецки, и утащила его в ординаторскую – потетёшкаться и показать врачам, какой он славный. Анализы подтверждают, что кровь у него хорошая, он отлично восстанавливается после «химии», высокий гемоглобин, лейкоциты в норме. На полгода мы купили ему первые ботиночки, они правда, больше похожи на пенетки-кроссовки. Но главное, Лёньке они нравятся, особенно на вкус!

ПРОСЬБА!

Лёньке в последнее время очень нравится вставать на ножки. Но ему не за что схватиться, и он часто падает, стукается своей головой об пол. По старой памяти я помню, что для того, чтобы ребенок мог легко вставать на ножки, держась за какой-то предмет, нет ничего лучше, чем решётчатая спинка от детской кроватки, были раньше такие. Она прикручивается к стене, и ребенок, подползая к ней, может легко вставать, держась ручкой за эту решетку. Если у кого-то завалялась такая драгоценная вещь, как такая решетчатая спинка от кроватки, просьба дать на время. Звоните мне на мобильный: 799-2874, Дима. Будем ждать!

[Vista 0]

Извините, тема ещё горячая? Если да - дайте знать. Очень хочу помочь.

[DAUER 0]

Извините, тема ещё горячая? Если да - дайте знать. Очень хочу помочь.

Да, конечно, горячая. мальчик находится на лечении в Берлине, по -прежнему требуются деньги. попробую сегодня все новости выложить.

[DAUER 0]

18 апреля 2006

В Берлине по-прежнему довольно прохладно. Несмотря на заверения синоптиков, что там чуть ли не 20 градусов, по крайней мере, в нашем районе не больше 10-15-ти. Обманчивое солнце внезапно сменяется плотным серым туманом, резким ветром и занудным дождем; и если Света забыла взять прозрачную накидку для коляски (защиту от дождя), то долго с Лёньчиком по такой погоде не прогулять. Правда в парке стало понемногу подсыхать, вокруг пруда хозяйствует столько разных птиц, что подумываешь, уж не филиал ли это зоопарка – среди обычных уток попадаются диковинные мандаринки, у воды бродят всякие цапли, а вокруг летает много неизвестной живности помельче. Изредка попадаются белки, причем на людей они сильно от своих дел не отвлекаются, но и на руки не идут. Лёньке на воздухе гораздо лучше, на улице он обычно сладко спит – аппетит нагуливает. А с кормёжкой и вправду у нас наметился прогресс: Света в последние дни пробовала давать ему варёные кабачки, картошку, кашу. Естественно, все по очереди, чтобы отследить – нет ли на что-нибудь аллергии. Лёньке понравилось и то, и другое – съедает по целому блюдцу, смешно чмокая губками, и засасывая в маленький ротик понемногу еды. Он понял, что если его сажают перед тарелкой с чем-то вкусненьким и предлагают попробовать ложечку, надо пошире открывать рот – хуже не будет. Единственное, на что точно обнаружилась аллергия – это сахар. Если он облизывает Светину ложку с чем-то сладким, вскоре щёчки начинают пылать жарким пламенем.

В эти дни немцы начинают отмечать Пасху. Многие семьи отправились в парк: кто-то чинно прогуливается, кто-то даже в праздник продолжает «наматывать» круги по дорожкам вокруг пруда, кто-то играет в футбол или ручной мяч. И никаких шумных компаний, хамской молодёжи, громкой музыки. Все отдыхают, но друг другу не мешают. В этом парке запрещено барбекю. Но зато совсем рядом с парком расположились крошечные садовые участки в 1-2 сотки. Там, среди грядок с морковкой и клумбочек с цветами, у порога низеньких игрушечных домиков немцы готовят барбекю всей семьей и ароматные дымки смешиваются с запахами просыпающегося весеннего леса. Многие деревья рядом с такими домишками или кафешками украшены разноцветными пластиковыми яичками. В начале такое убранство нам казалось пошлым, но оказалось, что издали они смотрятся очень даже симпатично.

В клинике у Лёни особенных новостей нет. Анализы крови по-прежнему хорошие, визуально наша щёчка продолжает уменьшаться. Но это субъективно, а УЗИ и всякие томографии делать пока не собираются. В общем, всё идет по плану. Выздоравливаем!

23 апреля 2006

Берлинцы уже заканчивают праздновать Пасху, а у наших праздник в самом разгаре. Но и здесь не обошлось без веселья. Люда из Беслана задумала испечь праздничный осетинский пирог. Поставила тесто «доходить» в пластиковом лотке на электрическую плиту, установила регулятор на минимальную температуру. Но это не помогло – лоток расплавился, тесто растеклось. Пришлось замешивать тесто заново. Таня, мама нашей Леночки, все это время держала строгий пост, и девочки хотели принести им в больницу этот пирог как раз к обеду. Таня с Ленуськой ждали, ждали гостей, не дождались и начали капать новую порцию препарата. А Леночка на эти лекарства реагирует очень плохо: ее буквально трясёт, лихорадит. Именно в это время к ней и заявилась процессия – Света с Лёней, Оля и Илюшей, и Люда пирогами. На входе в отделение их затормозила новая медсестра: «Куда это Вы тут собрались с детьми в таком количестве? Уж не к пациентам ли? А вдруг ваши дети – носители инфекции?! Что тогда? Их должен осмотреть доктор». Послали за доктором. Оказалось, что дети в порядке. И всю эту делегацию запустили в палату. Взрослые надеялись, что шумный Илюша сможет пока поиграть в игровой, но всех закрыли в палате, и сказали как потенциальным носителям инфекции - сидеть в комнате и не бродить по коридорам. Так что вся эта радость сконцентрировалась на 10-ти квадратных метрах. Посидели. Но пора уходить, Таня с Леночкой устали - у них здесь и так насыщенные будни. Вчера к ним приходил господин Пекарский. Этот человек заслуживает особого внимания, но пока скажу вкратце – вид у него, мягко говоря, бомжеватый, находиться с ним рядом очень тяжело. Но этот чудаковатый человек творит удивительно добрые дела: он ищет деньги для больных детей. Обходит спонсоров, обращается к зажиточным берлинцам, обивает пороги фондов и достаёт! Сам он не работает, на какие средства живет – непонятно, часто ему просто нечего есть. Но в его карманах не оседает ни одного спонсорского евро, предназначенных для лечения малыша. На этот раз он с патологической настойчивостью спрашивает, что бы хотела Леночка в подарок. Усталая Таня объясняет, что лучший подарок – это деньги на еще один блок химиотерапии, но девочка будет рада и любой юбочке. Тут Таня нечаянно прикасается к Ленкиной головенке. А момент введения препаратов девочка сверхболезненно реагирует на любое неожиданное прикосновение. Ленка заходится в истеричном крике. Дальше как в боевике… Пекарский в шоке, бежит за медсестрой. Медсестра врывается с воплем: «Что случилось?». Таня уверяет, что нет проблем. Сестра убегает за доктором. Влетает доктор, на вопрос «что с ребенком?» его уверяют, что нет проблем. Он не верит, пытается объяснить на немецком, которого всё равно здесь никто не понимает, что он доктор, и сейчас осмотрит девочку. Ленка тоже не понимает немецкого, но она чётко слышала слово «доктор». Она успевает сообразить, что доктор собирается провести очередную экзекуцию, и тут её крик превращается в ультразвук, который она прерывает лишь для того, чтобы плюнуть во врагов. Никто уже совсем ничего не понимает. Вся компания бежит за переводчиком. Когда его, наконец, находят, все рады, что с ребенком ничего не приключилось. Посмеялись и разошлись.

А сегодня после ухода гостей к Тане снова пришел Пекарский и потребовал, чтобы его научили русскому счету до шести. И вот Таня раз за разом повторяет: «Один, два….» Спустя каких-то пару часов он овладевает сложной наукой произношения русских числительных, и, наконец, с победоносным видом выкладывает перед Таней шесть только что купленных юбочек для Леночки с бирками не самого дешевого магазина «C & A». «Одинь, дфа, тги, четыге, пьят, шест!» Немая сцена…

Пока я зачитывал Свете поздравления и приветы от знакомых, Лёнька переползал с места на место по кровати, наконец, уткнулся головой в Свету и, счастливый, заснул. Во сне улыбается и вздыхает... И под этой улыбкой растворяется и исчезает все лишнее и несущественное, мир теряет свои очертания, границы… Остаемся только мы, а вокруг

30 апреля 2006

Наконец-то у нас в руках долгожданные визы, и наш самолёт снова круто взмывает в небо. На Берлин! Отлично звучит в канун 9-го мая. За окошком уже совсем темно, лишь со стороны солнца по горизонту тянется узкая огненно-красная полоска. Сегодня наша средняя дочь Маша справляла свой 11-й День рождения, да так умаялась, что ее сил хватило только на то, чтобы прислониться головой к моему плечу и полностью «отключиться». У меня неделя тоже была перенасыщена событиями, поэтому попытки стюардессы нас чем-нибудь накормить – совершенно безуспешны. В конце концов, она нас пожалела и больше не будила. И вот спустя несколько часов мы с Машей врываемся в наш McDonald’s Haus. Народ в основном уже спит. Лёнька улыбается во сне. Но сдержаться невозможно: ты наш маленький, ты наш сладенький! Как ты вырос, возмужал! Чмок, чмок! В общем, разбудили ребенка. Спросонья он ничего не понял, испугался. Нас с Машей он как-то не особенно узнал и еще долго не мог успокоиться, всё всхлипывал. Но вот на ночь глядя Лёнька окончательно разгулялся, обрадовался нам, стал играть и веселиться. Он действительно подрос за этот месяц, стал солиднее, взрослее. Теперь мы весим законных 7 килограммов, у нас выросли два остреньких нижних зуба и на подходе два верхних. Сынок наш уверенно сидит, проворно ползает по комнате, иногда добирается до окна, переходящего в стеклянную стену, и задумчиво смотрит на проезжающие мимо машинки. Волосики и бровки, по-моему, у него слегка поредели, но он от этого выглядит только мужественнее.

1 мая 2006

Утром стало видно, что в город давно пришла весна. А нашу Seestrasse просто не узнать: все деревья покрыты пышной и сочной листвой, некоторые до сих пор цветут. В общем, почти лето (если бы не прохладный ветер и постоянные дожди). Сегодня в Германии тоже выходной, и мы решили, что обязательно нужно выбрать время и сходить в один из ближайших парков. Я уже писал про необыкновенные деревья и птиц, но только сегодня узнал, что в одном из парков можно повстречать зайцев. «Что значит повстречать?» - поправляет соседка. «Да на закате они там целыми семьями пасутся!» Ну на закате, так на закате. И вот уже вечереет. Мы добрели до шиллеровского парка. Там действительно, в одном из уголков стоит памятник Шиллеру, все подступы к которому исписаны граффити. На огромных «заливных» стриженных лугах отдыхают десятки семей. Мелькают футбольные мячи, воздушные змеи. Многие взяли с собой складные столы и стульчики. На тропинках объявления «ГРИЛИ ЗАПЕЩЕНЫ», но это не мешает людям принести с собой побольше еды и как следует пообедать на природе. «Вон он сидит! Смотри, какой маленький! Еще зайчонок», - хватает нас за руки Маша и буйно жестикулирует. Действительно, тропинку перебежал небольшой серый зайка с белой попой. А буквально за следующим поворотом на лужайке паслось целое заячье семейство под предводительством огромного матёрого папы зайца. Машка осталась довольна, и по ее виду можно было понять, что сходила она в парк не зря. Вообще, здешние парки действительно радуют глаз. При том, что Берлин считается городом-банкротом, и улицы его чистотой не блещут, парки ухожены. Высаживается много деревьев, большие стволы все под номерами, большинство газонов подстрижено. Повсюду кормушки для белок и птиц, а в некоторых уголках отгорожены целые гектары под естественные загоны для кабанов, оленей каких-то еще парнокопытных животин. В прудах кроме обычных уток и селезней можно встретить уточек-мандаринок со сказочным опереньем. И все это здесь, на расстоянии вытянутой руки.

3 мая 2006

Сегодня по расписанию мы идем на процедуры в дневной стационар, по-немецки - tages klinik. Лёнька уже знает слово тагес, и начинает возбужденно подпрыгивать. Дорога наша лежит через всю территорию клиники, утопающую в цветущих деревьях и кустарниках. Эти весенние запахи буквально опьяняют! За невысокой оградкой в детском городке бегают ребятишки – дети врачей и те пациенты, чьё лечение затянулось на долгие месяцы и даже годы. Света говорит, что клиника Шарите стала для нее самым уютным местом в Берлине – всегда ухоженная территория, очень демократичный дизайн, при котором уживаются старинные постройки и современные корпуса, шелестят кроны вековых деревьев. В самом тагесе, как ни странно, много знакомых. Вот по коридору идет навстречу и улыбается мама турецкой девочки Дизли, мимо на велосипеде едет Юли, ее братик здесь лечится уже месяцев шесть. Все нам рады, подходят, гладят Лёньку. Сегодня обработку Лёне проводит медсестра Хайке. У нее, как и всего медперсонала, на лацкане кофточки приколоты цветные кубики разных цветов с буковками, которые складываются в имя HAIKE. Такими яркими бусинками-чётками очень удобно переключить внимание ребёнка, которому проводят неприятные процедуры. Но нашему Лёньке их даже и не предлагают: они с Хайке настолько восхищены и увлечены друг другом, что здесь не до пирамидок. Поцелуи, чмоки, цоканье, сюсюканье, смех. Лёньке посчастливилось погрызть упаковку от шприца, а движения медсестры тем временем чётки и точны, каждое отработано тысячи раз, ничего лишнего. И вот не прошло и пяти минут, как Лёнька взвешен, обработан, старая повязка с катетером заменена на свежую, место выхода трубочки наружу вычищено и обработано, кровь взята на анализ, следы от крепления старого пластыря стёрты дезинфицирующим раствором. За это время малыш ни разу даже не нахмурил бровки, а с ним уже переделали столько дел!

На приеме врач Лёнькиным видом остался доволен, сообщил, что из препаратов можно исключить витамин D – солнца и так теперь предостаточно… Мне удаётся договориться, чтобы очередное УЗИ провели 11-мая. Правда мы уже будем в Москве, но уже хочется поскорее подтвердить ощущения родителей по поводу динамики результатов лечения количественно.

На обратном пути решаем навестить Таню и ее дочь Леночку стационаре постоянного пребывания. Ленка последние дни сильно температурила, а на фоне ее анализов это может быть чревато неприятностями. В таком состоянии действительно важно находиться в стационаре: здесь ребёнок круглосуточно под присмотром, врач всегда рядом. В отделение нас пускают беспрепятственно, и вот мы раскладываем на столе гостинцы для Леночки. Их соседями по палате оказалась семья из Вологды. Я их видел еще в посольстве, когда оформлял наши визы. Получилось тогда забавно: передо мной в очереди стояла женщина с ребенком, в руках знакомый бланк клиники Шарите. «Здравствуйте, - говорю. - Давайте знакомиться. Соседями будем, если хотите я вам про Шарите расскажу.» Оказалось, что у ребенка нашли 14-ти сантиметровую опухоль почки, и сразу направили сюда. Ребята первое время будут находиться в постоянном стационаре, а дальше, скорее всего, как и мы, в McDonaldse.В отличие от Ленки, эта малышка покладистая, сговорчивая, хоть и худенькая, почти прозрачная, хорошо ест. А Ленка совсем похудела, постоянно дает маме разные задания, и Таня, в надежде, что дочь съест хоть ложечку, постоянно совершает всякие кулинарные подвиги. Оказывается основной курс химиотерапии и облучения у Лены закончен, осталась поддерживающая терапия примерно на полгода-год, которую будут проводить в России на немецких препаратах. А дальше, если будут уверены, что с опухолью покончено, можно заниматься восстановлением зрения. Параллельно лечением онкологии и зрением никто заниматься не хочет. Будут пока собирать информацию и деньги на операции. Так что есть большая вероятность, что мы полетим в Москву все вместе одним рейсом, если, конечно, сумеем взять билеты.

5 мая 2006

Выяснилось, что для того, чтобы дети могли беспрепятственно летать к Свете в Германию нужно ее нотариально заверенное согласие на пересечение ими границы России. Это значит, что необходимо приехать в российское консульство в Берлине и его оформить. Мне показалось, что лучше туда заранее позвонить и назначить встречу с нотариусом. И не зря! Утро.Перед консульством томится толпа изможденных людей. Они, чтобы успеть попасть к нотариусу сегодня, здесь ночевали... Путь нам преграждает охранник. Объясняем ему, что у нас на это время назначен termin (почему-то сотрудники нашего консульства тоже используют немецкий сленг). Профессионально наглый взгляд выдает сотрудника органов. У меня на руках Ленька, за спиной рюкзачок. "Сюда с рюкзаками нельзя! Видите объявление?!". "Видим, но когда мы звонили, нас никто об этом не предупредил. Тогда где можно оставить вещи?" Небрежно показывает рукой в сторону объявления. В уголке листа приписка ручкой, что ближайшая камера хранения находится на вокзале в нескольких остановках метро отсюда. Под удовлетворенными взглядами людей из очереди мы вытряхиваем из рюкзака памперсы, салфетки и документы, рассовываем все по карманам, скручиваем пустой рюкзак в трубочку, снова подходим к входу. "Здесь же написано: с рюкзаками нельзя". Немая сцена. Света выходит из себя, пытается объяснить, что ради этой встречи приходится таскать больного ребенка по общественным местам. Я ее успокаиваю, переключаюсь на охранника. В конце концов дверь нам открывают, милостиво разрешив оставить рюкзак внизу. Металлодетектор, ноги на ширине плеч, обследование горсти мелочи. Окно выходит на внутренний дворик. В центре аккуратно подстриженного газона стоит белоснежный бюст Ленина, рядом копна букетов свежих цветов... Наконец мы у окна долгожданного нотариуса. На площади в 80 кв.метров беснуется толпа разъяренных униженных людей - человек 150: бывшие и настоящие граждане России, представители турагентств... На всех около 20-ти стульев. Оказывается, назначенное время встречи - это условность. Нужно в общей очереди подать документы в окно. Когда мы в третий раз переписывали заявление, Ленька уже бился в истерике. Но предстояла еще получасовая очередь в кассу на оплату пошлины. Когда, наконец, все было позади, и мы вышли на улицу, вспоминать про этот островок нашей Советской Родины было стыдно...

7 мая 2006

У ворот стационара снова слышим русскую речь. Неужели к нам опять пополнение? Знакомимся. Это семья «русских немцев» - переселенцев из Казахстана. Разговаривают они между собой на смеси русского и немецкого, а детки уже лопочут только на немецком. Они приехали сюда из какого-то далёкого городка проверить, как проходит у ребенка послеоперационный период. Мы рассказываем нашу историю. Спрашивают, насколько дорого обходится нам наше лечение. Услышав ответ, папа удивляется: «А вот мы и не знаем ничего про наши суммы - у нас всё страховка покрывает!» Вот я и думаю, - всю жизнь, еще со школы, мы ругали классовых врагов-капиталистов, эксплуатирующих несчастных рабочих в своих странах, и гордились самыми бесплатными в мире советскими образованием и медициной. А тем временем, в этих капстранах построили самый натуральный социализм. Все люди здесь могут позволить себе самое дорогостоящее лечение – хоть в полмиллиона евро, совершенно не заботясь о его стоимости.

11 мая 2006

Результаты УЗИ показали, что опухоль мягких тканей у Лёнчика, в сравнении с последним обследованием, уменьшилась еще на 30%. О том, какие процессы происходят внутри косточки, можно будет с уверенностью сказать только после компьютерной томографии, которую проведут на следующей неделе. Надеемся, что и там есть прогресс. По всему видно, что дело идет на поправку – у Лёньки появился мужской аппетит, он требует ежедневную тарелку овсяной каши. Теперь он может не только ползти к долгожданной цели, но если есть возможность подтянуться на руках и встать на ножки, он долго не раздумывает: стоит и радуется всему вокруг. Эта радость, конечно, слегка прибавила Свете забот – теперь нужно все ценное поднимать от пола на более высокий уровень.

В воскресенье к Свете собирается ее мама, так что после возвращения она сможет поделитья впечатлениями

15 мая 2006

Приезд Светиной мамы перевернул привычную жизнь нашего этажа вверх дном. Шутка ли - бабушка с внуком (а дочка с мамой) не виделись больше 4-х месяцев! Учитывая, что за границей в последний раз она была никогда, понятно, что их встреча в таких необычных условиях стала настоящим радостным шоком. Увидев, что Лёнька вырос, так хорошо развит и живёт в нормальных условиях, бабушка успокоилась. А когда в тагесе подтвердили, что у него хорошие анализы, настроение окончательно улучшилось.

По паркам гуляли вместе, а по городу бабушка передвигалась самостоятельно - осваивала наземный и подземный транспорт, бродила по улицам и картинным галереям. Не смотря на то, что погода была пасмурная и неприветливая, все в этом городе показалось ей удивительным, тем более, что сравнивать ей было не с чем. Она не владеет иностранными языками, но общительный характер в который раз ее выручил, и даже за границей она умудрялась прямо на улице знакомится с известными российскими музыкантами, повсюду с божьей помощью находила русскоговорящий народ. Но уже через пару дней восторженная лихорадка прошла, и воцарился привычный семейный быт. Ленька теперь, просыпаясь, первым делом поворачивается к бабушкиной кровати - проверяет, на месте ли она. За общим завтраком он больше не в силах равнодушно наблюдать, как другие бессовестно намазывают бутерброды, и тоже требует усиленного питания, и съедает по целой тарелке каши Nordic. Сынок наш стал много разговаривать - иногда сам с собой, припевает что-то веселое, а иногда заглядывает в глаза, в рот к маме и рассказывает что-то; сидя у окошка, укает, показывает на проезжающие машины.

18 мая 2006

Бабушка прибыла к внуку в самый свой День рожденья, поэтому не обошлось без застолья. Пока готовились к нему, Ленька заснул. Света решила помочь маме отнести на общую кухню тарелки, и поставила рядом с Ленькой "радионяню"- портативный радиопередатчик "мама-ребенок". И вот, естественно, уже через несколько минут она услышала в динамике недовольное Ленькино хныканье. Когда она вошла в комнату, увидела, что Ленька не лежит на кровати, а стоит рядом с ней, крепко вцепившись ручонками в одеяло. Первой вспышкой пробила мысль, что ребенок упал с кровати, а затем поднялся, и ухватился за одеяло. Но ни малейших следов возможных ушибов (даже покраснения) она так и не обнаружила. Правда, почти каждый день Света учит Леньчика, как нужно правильно спускаться с нашего низкого дивана - "попой вперед". Неужели он уже это усвоил? Или все же просто собирался упасть на пол, но по пути схватился за одеяло и оказался стоящим на ножках перед кроватью? Непонятно, но, так или иначе, он повторил этот трюк через несколько дней, когда Света пыталась отнести белье в стирку в комнату рядом с общей кухней на нашем этаже.

20 мая 2006

Оказывается аварии водопровода случаются не только в российских "хрущовках", но и на улицах Берлина. Что-то произошло, и наш McDonald's Haus остался без воды. Совсем. Говорят, это как-то связано с автомобильной аварией на другом конце улицы. Ни туалеты, ни водопровод теперь не работают. И, как назло, выходной день! Кто-то из наших все-таки по случаю вышел на улицу, и увидел, что по обе стороны нашего сектора дома к торцам приспособлены специальные вентили (как пожарные?) для забора питьевой воды. Выстроилась очередь: кто с кастрюлькой, кто с тазиком. Так что в эти выходные жили почти на военном положении.

22 мая 2006

Вот и пора расставаться с бабушкой. Прижав напоследок теплый восторженный комочек к груди и обняв дочь, она помчалась в аэропорт. Уже в Москве она рассказывала о том, какая она теперь счастливая, насколько спокойнее стало за нашего Ленечку, как важно для нее было увидеть дочь...

А на нашем этаже снова пополнение опять приехала семья из Москвы, лечили у ребенка порок сердца в Бакулевке. История банальная: ребенка долгое время считали неоперабельным, потом врач сообщил, что теперь можно сделать операцию. После операции ему стало резко хуже, мальчик в 14 лет перенес инфаркт. "А что же нам теперь делать?"- спросили родители врачей. "А мы теперь не знаем, что делать, мы же говорили, что он не операбельный! По крайней мере, это уже не наш больной, ему теперь нужна не хирургия, а терапия, обращайтесь к терапевту, к кардиологу. Забирайте, в общем, его из нашего отделения..." В кардиоцетре Шарите какие-то вещи поправить удалось, но делать что-либо изначально проще, чем переделывать чужую работу. По крайней мере, этот парень вернулся к нормальной жизни...

24 мая 2006

Ленька научился множеству замечательных вещей. Во-первых, он теперь умеет рычать. Теперь он рычит, когда хочет показать что-то важное, когда кто-то приходит в комнату, или когда за окошком происходит что-нибудь интересное. Во-вторых, он научился играть в "Ку-ку". Света накрывает его платком, Ленька замирает (спрятался, не дышит), а когда открывает платок, из-под него сияют восторженные глазенки и раздается радостный дельфиний крик. Еще у Леньки стали получаться ладушки. Он теперь научился хлопать раскрытыми ладошками, и старается попасть в такт маминым потешкам и прибауткам. Но главное, ОН НАУЧИЛСЯ ХОДИТЬ ВДОЛЬ ДИВАНА! Если он находится рядом с вожделенной целью, но все же недостаточно близко, он теперь встает на ноги рядом с диваном, цепко держась за покрывало и слегка покачиваясь, шажок за шажком продвигается вперед!

Даже не верится, что всему этому можно научиться так быстро. Вот так всегда: стоит отвлечься на какой-то месяц, а твой сын научится ходить, защищать маму грозным рычанием, в ладушки играть, кашу лопать. А ты как всегда пропускаешь самое интересное, самое важное. Но ничего. Зато нам здесь мало никогда не кажется со старшими детками (маленькие детки, маленькие бедки)... Правда Маша молодец, несмотря на такой трудный год, выстояла и стала отличницей. Так держать! А с Ваней слишком много вопросов. Пришла пора думать о будущем образовании. Ему нравится все, что связано с архитектурой, он ездит уже несколько лет на другой конец города заниматься рисунком и живописью в школу искусств. Но вот во что это выльется, в какой школе учиться, как готовиться к институту и к какому – сплошные вопросы, а ответов - раз-два и обчёлся. Но это уже совсем другая история…

Свой очередной юбилей Ленька отметил в стационаре началом нового блока химиотерапии. Все прошло неплохо, даже выделили отдельную палату (нашу, привычную №2). Но малыш наш стал чувствительнее к процедурам и вливаниям, научился громко сердиться, если что-то ему не по душе. Буквально ворчит и гневно размахивает ручонками! Получается очень потешно. Только вот ночью на этот раз он категорически отказался засыпать отдельно, утешился только взгромоздившись на маму. Но ведь он уже не такой маленький – 7500, и с таким грузом на груди, хоть самым дорогим и тёплым, Свете тоже было не до сна. В общем, вернувшись через сутки домой, наши ребята еще долго отсыпались. Зато проснувшись, Лёнька с окрепшим энтузиазмом стал обследовать свою комнату, и выяснил, что всё самое драгоценное, блестящее и интересное, оказывается, хранится в тумбочке и в шкафчике. Так что теперь, оказавшись на полу, он стремительно ползёт именно туда. Если вдруг и не удастся добраться, хотя бы можно будет телефон погрызть!

28 мая 2006

К профессору Хенце, заведующему клиники онкологии Шарите, подходит семья мальчонки, который прошел курс лечения. «Доктор, а какие у нас прогнозы на ближайшие годы, какие гарантии, перспективы?» Профессор после долгой паузы: «Как жалко, что вы себя обкрадываете на эти годы ожидания… Живите сегодня!»

Насколько счастливее мы бы все были, если бы умели жить ежеминутно, ежесекундно! Умели бы чувствовать, эту траву, ветер, глаза, руки друг друга каждый миг! Собака, улыбаясь, бежит навстречу через поле одуванчиков... Ребенок обнимает ручонкой за шею, а весь рот и ладошки в чернике... Руку оттягивает пакет и еле-еле получается набрать код домофона, зато оттуда вдруг: «Папусь, открываем, мы давно тебя ждем!»… Бабушка, тогда еще молодая и красивая, накрывает чай прямо на улице, и запах клубники, заваривается вместе с крепким чаем в густое невидимое облачко. Стол доходит мне почти до подбородка, но если дотянуться и спрятать лицо в букет сирени на столе, то никто, и даже бабушка, уже меня не увидит и весь мир вокруг сиреневый, так можно вкусно дышать и болтать ногами под столом – как скучно, что у взрослых они достают до земли!.. Дочка в седле наклоняется к шее лошади и, похлопывая, хвалит: «Ты сегодня молодец!»… Открываю глаза, а ветер играет твоими волосами и брызгается капельками из фонтана… Ночью дорога не освещается, фары выхватывают в узком свете пролетающие навстречу столбики, лишь вдалеке горит окошко домишки-отшельника… Сын касается радиоприемника: «…московское время ноль часов сорок пять минут. Сегодня, двадцать восьмого мая две тысячи шестого года в столице Ингушетии….». Какого года? Где же я был-то столько лет?...

[форточка 2]

а что дальше?

что с Лёнькой? где они сейчас.... как его самочуствие?

[DAUER 0]

Ленечка все еще с мамой в Берлине, связь держим. денег пока хватает.

А все новости тут -

" target="_blank">http://www.magichild.ru/lenechka/index.htm

1 июня 2006

В Берлине полноценное лето так и не наступает. По-прежнему холодно, идут дожди, внезапные порывы ветра выворачивают наизнанку зонты, если отпустить руки, то Лёнькина коляска катится сама… Но мы при первой возможности отправили к Свете старших детей. Они в первый раз летели куда-то сами, без взрослых, и до последнего момента не было уверенности, что их выпустят из страны. Дело в том, что информация о самостоятельных перелётах детей у всех разная, так что пришлось несколько раз звонить и в авиакомпанию, и пограничную службу. В общем, главное, что у них есть нотариально заверенное разрешение родителей на такие перелёты (добытое с таким трудом в консульстве), и что одному из них уже 15, то есть не нужно заказывать обязательного сопровождения детей представителем авиакомпании. Но все удалось, наконец-то, все дети снова в сборе и мама счастлива., тем более, что Ваню она не видела уже несколько месяцев. И, конечно, дети не отходят от Лёньки! Он всех узнал, восхищенно глядит на Машу и радостно хохочет, предвкушая полёты на Ваниных руках. Света помогла им включиться в сложившийся распорядок дня – походы в клинику, прогулки по парку, покупка продуктов. Вечерами теперь всем вместе снова можно собраться за настольной игрой или послушать, как Света читает что-нибудь вслух. Если бы не Лёнькина болезнь, то вся эта идиллия напоминала бы одно из семейных путешествий. Зато у нас в Москве время ощущается плотнее, гуще, быстрее. Хочется успеть побольше, спланировать правильнее, увидеть поскорее результат. Но к вечеру, точнее к ночи, оглядываясь на прожитое сегодня, желая понять, поделиться с кем-то, все чаще вижу перед собой знакомый образ вынутой из воды рыбы, беззвучно открывающей рот у самого берега. Наверное, накопилось к лету…

Позвонила Света, спросила, что я там пишу в нашем дневнике и, услышав несколько строк, посмеялась, насколько женское восприятие отличается от мужского! В ее рассказе о ночных хлопотах я смог услышать лишь беспокойную ночь, усталость и Ленькины возмущения. А она пыталась сказать, как важно ночью прижимать к груди родное, сонное, слышать и чувствовать дыхание сыночка, ощущать теплый затылок под губами, согревать под одеялом шелковую кожу холодной попки. Она уверена, что когда малышу не здоровится или он просто беспокоится ночью, то лучше всего положить его на себя животиком вниз, покачать, спеть колыбельную. Малыш так чувствует себя в безопасности, а покачивания при этом помогают закладывать внутреннее чувство ритма и развивают здоровую речь. А Ленька наш часто, особенно после «химии», просится заснуть, «закачаться» на маме, причем если ему в эти минуты предложить подкормиться, то он сердится: «Я ведь хочу спать, а не есть!» В общем, поговорили…

2 июня 2006

Сегодня наши выходили в парк, и оказалось, что они были одними из немногих, кто пришел просто так – погулять, подышать, побездельничать, а не заняться спортом. Все вокруг, от мала до велика, играли в футбол, занимались ушу, бегали по каменистым дорожкам. Бабушка лет восьмидесяти в нарядном спортивном костюме и ультрамодных кроссовках трусцой пересекала стадион, молодая турецкая пара бежала бок о бок, без конца поправляя наушники своих плейеров, женщина средних лет обходила спортивным шагом озерко, сжимая в руках лыжные палки. Палками она при этом не касалась земли, и мы, тёмные люди, так до сих пор и не поняли – берут их для облегчения ходьбы, или для дополнительного усложнения маршрута…

3 июня 2006

У нашей маленькой соседки у Вареньки из Вологды, разыгрался стоматит. Ее мама Оля в расстройстве, ребенок хнычет. Тогда мама Илюши из Нижнего Новгорода решила поделиться своим средством, которое ей когда-то выдали для лечения стоматита у сына. Обработали все, как полагается, и рот у Вареньки стал синий, как будто она наелась чернил. Конечно, это заметил доктор во время ближайшего посещения тагес клиники, и сказал, что при таком уровне лейкоцитов, этот препарат слишком сильный, и достаточно просто полоскать ротик настоем шалфея. Ольга решила, что доктор «умничает», пошла добиваться правды в аптеке и попросила выдать ту же «синьку». Там ее спокойно выслушали, спросили, чем болен ребенок, какое основное заболевание, какие побочные, какие препараты принимают, какой уровень лейкоцитов.. Все эти данные ввели в компьютер, проверили препарат на совместимость с другими и заключили, что лучше всего в их случае просто поласкать рот все тем же шалфеем.. Такой вот подход. Я думаю, нашим аптекарям есть к чему стремиться.

4 июня 2006

Наконец-то, я и сам добрался до Берлина. Побудем все вместе хотя бы недельку! Хорошо, что билет был куплен заранее, потому что из-за футбольного чемпионата все просто посходили с ума, и дешевых билетов, говорят, уже не достать. Вместе со мной летели одни немцы, летели болеть за своих, так что меня на границе приняли за футбольного фаната, и очень удивились штампу медицинской визы.

Как же вырос Лёнич! Стал таким солидным, поправился. Волосы и бровки подросли, но после химии стали какого-то пепельного цвета, как-то выцвели, и издали кажется, что их нет совсем. Зато его большие черные ресницы по-прежнему завиваются вверх. В день он теперь съедает не меньше чем по тарелке каши, риса, любит йогурт, обожает экзотические фрукты (ананасы и апельсины). Он научился требовать себе пропитания - жадно тянет ручки к блестящим баночкам в магазинах. Сидя на траве, щиплет пальчиками травинки рядом с собой и тянет в ротик, любит стоять на ногах и добираться до цели пешком, держась ручонками за все что попало. Лёнька научился целоваться – открывает ротик, прижимается губками к щеке. А того, кто действительно заслужил его доверия, он может от всей души укусить маленькими острыми зубками.

С открытием чемпионата изменился и сам город. Я привез хорошую погоду из Москвы, так что теперь все здесь пропитано летним теплом. На машинах, домах, в окнах развеваются в основном немецкие флаги. Уточняю «в основном», потому что есть и другие – польские, турецкие, голландские, хорватские, английские. Я уже так и представляю, что бы было в России, если бы, к примеру, вся улица в каком-нибудь городке болела за российскую команду, а где-то в окне вывесили азербайджанский, американский или немецкий флаги (лучше на первом этаже). Надо сказать, что здешний народ удивительно толерантен, и мы встретили по отношению к себе ни одного враждебного взгляда (хотя я помню сообщения в прессе о выступлениях берлинских бритоголовых за чистоту нации).

Итак, Берлин! Говорят, что население города в эти дни увеличилось тысяч на 800, то есть на треть, но этого совсем не чувствуется. Всем, естественно, билетов на чемпионат не хватило, но в городе установлены десятки гигантских экранов, вокруг которых расставлены скамьи, шезлонги, площадки с мягкими подушками в окружении стоек с пивом и закусками на любой вкус. Культурно поболеть за своих стоит примерно три евро за человека. А каждый уважающий себя хозяин кафешки устроил в своем заведении настоящий спортбар, и даже сосиски к пиву теперь делают в форме мини-мячиков. Да и весь город превратился в атрибут футбольного поля: блестящий шар телебашни раскрашен под красно-белый футбольный мяч; витрины каждого, без исключения, магазина патриотично пестреют германскими флагами, нашивками, мячами всех типов и размеров; у Бранденбургских ворот, на высоте метров 15-20-ти, установлен магазинчик в форме гигантского мяча, внутрь которого публика забирается по специальному трапу. Многие родители ведут за руку малышей, у которых бандана на голове тоже раскрашена под черно-белый мячик. В переходах метро стоят парни в униформе волонтеров чемпионата мира, и, увидев растерянных и замешкавшихся иностранцев, подходят к ним, предлагают помощь, помогают найти любую информацию. В центре города приезжих заметно больше, но они как-то равномерно рассредоточены по улицам, трибунам и кафешкам, так что все равно здесь довольно свободно. Зарубежные фанаты пока тоже не буянят, разве что изредка проедут, стоя в открытом авто и держа развевающийся флаг своей страны и песнями "о-ле-е! о-ле о-ле о-ле-е!". Может быть, их сдерживает присутствие полиции, которая с солидной ненавязчивостью стоит у мест большого скопления народа, может, у них так скромно выражают свои чувства... Зато у нас в районе все без изменения. Разве что магазины в течение месяца будут работать до 22-х, а не 18-ти часов, да еще на выходные соседнюю улицу перегораживают и устраивают ярмарку с каруселями, аттракционами и распродажей всякой мелочи. Дети довольны. Наша Машка с минуту зачарованно смотрела на стеклянный куб, в котором металлическая рука электрокрана оживает, как только подкормишь автомат евроцентами, и затем уверенно произнесла: "Все! Иду выигрывать белку из "Ледникового периода!". Звякнула монетка, кран как-то нервно задвигался, раскрыл клешни и схватил белку за голову. По сценарию клешня должна была, как бы случайно, разжаться и выпустить белку, но она спокойно донесла игрушку до места назначения, и вот Маруся уже целует и прижимает к груди своего кумира.

11 июня 2006

Только сейчас стал замечать, что наши окна выходят на проезжую часть. Сейчас в Берлине стоит жара, и даже ночью наши окна раскрыты настежь. Круглые сутки перед нами с грохотом проносятся машины, трамваи, автобусы, фуры, лихие мотоциклисты. Закрыв глаза, ощущаешь себя оператором бензоколонки, который прилег на минутку на свой топчанчик рядом с кассой. А когда удается задремать, внезапно с безумным воем мимо проезжает скорая помощь или несколько пожарных машин. А вот Леньку это не очень смущает. Для него самое главное, чтобы ночью всегда рядом с собой можно было нащупать маму и больше не отпускать...

12 июня 2006

Сегодня у нас по плану компьютерная томография. Это исследование будет определяющим в тактике дальнейшего лечения, поэтому мы слегка волнуемся. В тагес клинике нам должны дать что-нибудь усыпляющее, а затем нужно будет дойти до самой лаборатории. В тагесе Ленька забастовал, отбивался от медсестры Кони руками и ногами. Она пыталась ввести снотворное через попку, но только зря тратила силы. В конце концов, удалось залить в его ротик немного жидкости через шприц без иглы. Он еще долго причитал, потом спел себе ворчально-кричальную скрипучую колыбельную и заснул. Я не присутствовал здесь на последнем МРТ в марте, но хорошо помню, как мы делали его в Москве. Аппаратура, в принципе, очень похожая. Тогда спящего Леньку поймали в красное перекрестие лазерного прицела и с матюками выгнали меня из зала. Через пару минут свиста и щелчков мы смогли забрать малыша. Здесь же нас выгонять не стали, наоборот, принесли стульчики и, попросив оставить все металлические предметы, проводили в аппаратную. Спящего Лёньку зафиксировали на столе лентой, придавили свинцовой подушечкой. На табло высвечивается его сердцебиение, таймер отмеряет оставшееся до конца исследования время. Лёньке заткнули ушки специальными берушами, нам со Светой тоже выдали наушники –томограф свистит и щелкает на такой звуковой частоте, что вынести эти звуки почти невозможно. Я думал, что, как и в Москве через пару минут исследование закончится. Но, как я теперь понимаю, в России снимки были сделаны только в одной проекции. А здесь их выполнили в четырех, с контрастным веществом и без. На каждое ушло 3-5 минут. Наконец, спящий Ленька снова у нас на руках. Вот и снимки готовы. Они похожи на рентгеновские, можно их прикрепить на специальный экран и посмотреть на просвет. Как мы уже привыкли к мысли, что Лёнька наш цветущий и выздоравливающий, весёлый, открытый и беззаботный! Снимки же, как беспощадный срез этой внешней радости, показывают даже непрофессионалу, насколько все у нас непросто, и как сложен путь к полному выздоровлению. В голове роятся одни вопросы. Надеюсь, что ответы на них начнут давать после расшифровки этих снимков. Ну что ж, как говорит мой отец, будем бороться с неприятностями по мере их поступления. А сейчас пора идти приготовить что-нибудь поесть – Лёнька уже начинает, причмокивать губами.

16 июня 2006

Обсудить результаты МРТ по горячим следам ни в четверг, ни 14-го, ни 15-го июня так и не удалось. То у врачей еще не было письменного заключения диагностиков, то не было возможности оперативно собрать консилиум по поводу Лёньки. Вот и пятница. Похоже, что и сегодня официальную встречу по поводу результатов компьютерной томографии и нашей дальнейшей жизни не удастся провести даже сегодня, а в понедельник мы должны улетать в Москву. Ну как тут не занервничаешь? Наконец-то, я дозваниваюсь, до руководителя дневного стационара профессора Фенглера. Он доброжелателен, но разговаривать мне с ним не так просто, поскольку, во-первых, я, как говорится, английскому «в гимназиях не обучался», а во-вторых, он вставляет в свою речь множество немецких слов, так что, обсуждая такие важные вещи, постоянно приходиться уточнять, правильно ли я его понял. А по сути я был полностью обескуражен: несмотря на то, что за последние два месяца прогресс в успехах лечения сильно замедлился, они намерены в ближайшее время еще снижать воздействие химиотерапии, при этом, по общему заключению, опухоль по прежнему считается неоперабельной… Доктор Фенглер подчеркнул, что, конечно, такие важные вещи по телефону не обсуждаются, и нужно встретиться во вторник 20-го и все обсудить.

В общем, после такого разговора опять остались одни вопросы. Так что мы назначили официальную встречу Светы с Фенглером на вторник, и заказали переводчика.

19 июня 2006

Уже в Москве я весь вечер составлял список вопросов, чтобы понять логическую цепочку «состояние – лечение – результаты – дальнейшая тактика» во всей полноте. Этим же занималась и Света. Ближе к ночи мы составили подробный «вопросник» для этой встречи так, чтобы полученные ответы все окончательно прояснили. Ну как тут уснёшь!

20 июня 2006

Наконец-то, эта встреча состоялась. Как же она нас порадовала! Выяснилось, что результатами Лёнькиного лечения врачи довольны, опухоль мягких тканей, фактически ушла. То, что остаётся внутри косточки, к сожалению, уменьшилось слабо, но в принципе, наш родительский подход «уменьшилось - и на сколько» некорректен. Важно, что опухоль полностью нежизнеспособна и на исследовании МРТ она абсолютно не впитывает контрастное вещество. Что касается самой операции, то, по их мнению, для этого сегодня слишком большой риск, а необходимости, срочности и смысла они в ней не видят. Ее можно будет сделать и попозже. Так что, видимо сейчас проведут еще один блок «химии», и дальше перейдут к полугодовой поддержке на таблетках. То есть уже к сентябрю нашим путешественникам можно будет вернуться в Москву (!!!!!), а в Берлин приехать ближе к зиме на диагностику. Ну что тут скажешь? УРА!

Конечно, вопросов еще будет много. Что же все-таки делать с операцией? Я знаю, что в России очень сильная челюстно-лицевая хирургия, но делать операцию сейчас лишь для косметического эффекта и удовлетворения комплексов родителей, наверное, неправильно. Если есть возможность и необходимость оттянуть ее до того времени, когда Лёнька подрастет и наберет вес и силы, то лучше так и сделать. В Шарите мы периодически встречали мальчика Ваню лет 16-ти из Москвы. Лет в 13 у него буквально за месяц выросла в голове огромная саркома. В Берлине он прошел курс основного лечения химиотерапией, но опухоль посчитали на том этапе неоперабельной. Но все же родители мальчика приняли решение прооперировать опухоль в России. Раз в три месяца он приезжал на контрольную диагностику и поддержку препаратами в Германию. Даже во время нашего пребывания в Шарите мы встречаем его уже второй раз. Но во время последней нашей встречи на нем не было лица – пошел рецидив заболевания. Так что думаю, с принятием решения не нужно спешить, тем более, что в нашем случае, кажется, для этого есть время.

Да, вот еще важное замечание. Оказывается, консилиум врачей подтвердил, что опухоль наша относится к доброкачественным. До сегодняшнего дня я был уверен, что слово «доброкачественная» означает – «совсем не страшная», то есть которую можно легко удалить, и не подозревал, что она может разрушить малышу треть челюсти и будет необходима трансплантация косточки. А в медицинской терминологии под словом «доброкачественная» понимают, что она не дает метастаз. Действительно, по статистике метастазы при нашем заболевании встречаются лишь в 5% случаев. Все же такая классификация вдохновляет и обнадеживает! Своей радости не может сдержать и Света, она надеется в ближайшее время увидеть всех дорогих и близких людей, друзей и знакомых! СПАСИБО ВСЕМ, что поддерживаете нас на протяжении всего Лёнькиного лечения, нам просто трудно подобрать слова благодарности! Без вашего участия все это было бы невозможно!

24 июня 2006

Вот и еще одна «химия» по прежнему протоколу в стационаре, - надеемся, что последняя в летнем периоде. Рядом с регистратурой ждут заселения в палату русская мама с малышом и её переводчица выясняет у Светы – хотят ли они жить в этот раз в отдельной палате, или с кем-то вместе? Естественно, отдельно! Но то ли переводчица ошиблась, то ли не нашлось других вариантов, в общем, наших поселили вместе с немецкой девочкой, рядом с которой находилась много-многочисленная семья. Но это полбеды. Лёньке в этот раз почему-то никак не хотели назначать вспомогательный препарат лазекс для поддержки для облегчения выведения такого огромного количества жидкости из организма. Света уже просила и так и эдак, – никакого эффекта. Ночь на дворе, малыш орет, ничто его не радует – больно мальчонке. И вот, уже в десятый раз за ночь, Света вызывает дежурную сестру и с каменным лицом требует: «Лазекс, плиз!!!» Наконец, ее услышали и подключили препарат к капельнице. Но Лёнька уже не унимался. Теперь к ним в палату сбежались все доктора – мол, в чем дело? Что кричим?» Света уже в раздражении объясняет, что теперь и сама не понимает, что происходит… Утром обработку катетера проводила сестра с ласковым именем Ингеборг. Старый пластырь с Ленькиной грудки она отодрала настолько резко, что Леньку пришлось утешать еще целых полчаса. И только во второй половине дня наша компания вывалилась из стационара с коляской, груженой Лёнькиными пожитками. Отсыпались два дня... У Лёнича долго не приходил аппетит, и в течение всей недели его тошнило от одного вида еды. Лишь иногда он утешался грудным молочком, а в основном, соблюдал диету…

3 июля 2006

В наш McDonalds продолжает пребывать народ из России. По-прежнему много деток пробовавших лечить сердечки в институте им. Бакулева. Но, как я уже писал, помочь немцы могут далеко не всем. Операция, которая может быть элементарной в первые дни и месяцы жизни ребенка, спустя год-два превращается в серьезное многочасовое испытание с огромным риском для жизни малыша и со спорным эффектом. Приезжают семьи и из других стран. Света сдружилась с женщиной из Боснии, оказывается у нас действительно близкие языки! У всего нашего этажа сложились замечательные отношении с Рашми из Индии. У ее дочери врожденные проблемы со здоровьем и поможет только трансплантация сердца. А пока Рашми с мужем ждут, надеются, что представится случай и появится донорское сердце… В общежитии все так же много немцев, причем, тоже народ разный. Одна немолодая немка, как оказалось, нацистка по убеждениям, вообще устроила драку на кухне – как раз с боснийкой. Никогда не подумаешь, что представители такой аккуратной нации могут «свинячить» в ванных и кухнях, оставлять после себя грязную посуду, воровать еду… Так что проблемный характер – тоже вещь интернациональная. А пока Свете повезло: на этот раз в соседнюю комнату вселилась замечательная семья из Греции. У их малыша множественные проблемы с центральной нервной системой, осложненные эпилепсией, и врачи считают, что он вряд ли когда-нибудь заговорит. Его мама не говорит ни на каких языках, кроме родного, поэтому общение получается эмоциональным. Но какая мать не сможет объяснить соседям, как чувствует себя ее ребенок!

7 июля 2006

У Леньки жизнь налаживается. После последней «химии» аппетит окончательно так и не восстановился – предпочитает питаться ягодами и маминым молочком. Но настроение остается хорошим. Лейкоциты наши остаются в норме, а гемоглобин – маловат. Лёнька любит плескаться ножками в водичке, играть с соседскими малышами. Он из них остается самым маленьким, но ему никто и не думает уступать – наоборот, детки подходят и забирают последнее. Тогда он понял, что за свои права надо сражаться. На этот раз соседская девочка вцепилась мертвой хваткой в Ленькину игрушку, и Света попыталась строгим голосом окликнуть «Варя! Варя!». Тогда наш сынок посмотрел внимательно на маму, а потом как закричит: «Ва-ря!». Чудеса! Никогда не думал, что первое слово моего сына будет именно таким…

Перспективы возвращения Леньки со Светой должны проясниться в ближайшие две недели, и пока весь Берлин готовится к финальной футбольной истерии, мы продумываем возможность отъезда наших в Москву.

9 июля 2006

Вчера мы забрали Машу из детского оздоровительного лагеря, закончилась смена. Она ездила туда вместе с юношеской конно-спортивной школой и, в общем-то, про первый опыт пребывания в детском лагере можно сказать, что то ей повезло. Лошади, тренировки, подружки, сосны, белки, костры – ну что еще нужно? И прямо из лагеря мы поехали на дачу к моему другу, чтобы побыть всем вместе в окружении близких людей. Сегодня у меня день рождения. С кем не бывает! В общем-то, мы не планировали как-то специально отмечать это событие, но дети приготовили мне замечательные подарки и устроили настоящий праздник. Как только я проснулся, мои ребята набросились на меня с подарками и поздравлялками. Вершиной всего стал фильм, который Ванёк сам сделал на компьютере из семейных фоток и своих комментариев. На фильм наложили нашу любимую музыку. В общем, растрогали меня. Вот ведь удивительно, в пятнадцать лет большинство детей как-то всерьез отрывается от семьи. Да и у Ванька немало своих дел, друзей и отношений. Но за последние месяцы я в который раз убеждаюсь, что то невидимое, что соединяет нашу семью, то пространство, которое формировалось вокруг нас за эти годы, оказалось очень важным для наших детей! И даже теперь, когда Света с Лёнькой оказались за 2000 км от нас, старшие дети готовы сами его творить и поддерживать!..

10 июля 2006

А на улицах Берлина тем временем опять веселье и суматоха. Оказывается, в городе проходит ежегодный love-parade. Центральные улицы заполнены веселыми толпами молодежи, по шоссе едут платформы с раздетыми и одетыми представителями всех возможных «большинств» и «меньшинств».

Народ высыпал на улицы, чтобы и на людей посмотреть и себя показать, особенно свои любимые части, в нарядах без всяких условностей, приличий и предубеждений….

Такое впечатление, что люди весь год ждали, постились, терпели лишения, чтобы вот так «оторваться». Веселье добралось и до наших улиц. Русские мамы с колясками попытались пройти рядом с участниками парада, чтобы немного зарядиться их жизненной энергией. Дети нашего McDonalds’a вызвали у публики бурный восторг. Многие яркие персонажи захотели сфотографироваться вместе с малышами.

Правда, пройдя совсем немного рядом с этим развесёлым народом, Света поняла, что выбраться из этой толпы с коляской не так-то просто. А свернув в сторону к парку, попала за ограждение, которое ей удалось обойти лишь через полчаса. Вот так и повеселились.

Через несколько недель город ожидает еще и гей-парад. Но на него наши решили уж точно не ходить – все-таки для мам с колясками этот поход слишком утомителен, да и публика там довольно своеобразная…

18 июля 2006

Наш Лёнич опять температурит. В принципе, такая «плавающая» температура держится у него уже дней 10. Сначала, как положено, Света при первом «зашкаливании» за 38,5 прибежала в клинику. Был выходной день, но в нашем стационе дежурил знакомый врач. Лёньку осмотрели, посмотрели кровь, общее самочувствие. «ОК! Ни какой инфекции в крови нет! Лёгкие чистые. В вашем случае лучше всего поможет свечка с вибурколом (гомеопатия) или с папаверином. Температура снизится, и ребёнку будет полегче…» А почему у ребенка температура лезет вверх никто особенно не интересуется – может, вирусная инфекция, может зубы. Трудно сказать. Тем не менее, Света прибегала в клинику и во второй раз, и в третий. Всегда одна и та же картина… Если нет инфекции и хорошая кровь, то смысл в таких ночных визитах теряется. Поэтому сегодня решили никуда не ходить, просто отдохнуть дома. Может и правда это всего лишь зубы?

20 июля 2006

Сегодня выяснилось, что наша новая программа лечения не ограничивается таблетками, и все гораздо сложнее. Остаются еженедельные инъекции, и ежедневно нужно будет малышу впрыскивать в ротик какую-то поддерживающую жидкость. Вот тебе и раз! А мы уже домой засобирались. Буду сегодня звонить директору стационара и договариваться о личной встрече! Тогда можно будет строить и дальнейшие планы.

22 июля 2006

Вот я снова в Берлине. Директор стационара профессор Фенглер согласился меня принять в понедельник 24 июля, и таким вот сюрпризом я неожиданно и почти буквально упал с неба прямо к Свете с Лёником. О своем приезде я никого не предупредил, поэтому Света до сих пор в радостном шоке. Как жалко, что я не могу быть с ними все время, видеть, как растёт наш сын. Ведь каждый день в его возрасте – это новое открытие, новый навык, новые эмоции. Лёнька уже умеет слезать с дивана, уверенно ходит вдоль кровати. Все время что-то приговаривает, радуется маме (во весь голос, до визга) и горюет, если она выходит из комнаты или хотя бы кто-то за собой закрывает дверь. Он с удовольствием угощает всех своими лакомствами, щиплет пальчиками травку и играет в песке. Есть у него и любимые маршруты, по которым он со скоростью проворной ящерки несется к заветным целям – к лампе на тумбочке, к полочкам со всякими флаконами в ванной, к соседской комнате.

А как окреп наш кухонный интернационал! Света рассказывала о наших соседях из Греции – Яносе и Катрин, которые говорят только на греческом. Поэтому с собой я захватил греческий разговорник. Так наши девчонки теперь рвут его друг у друга из рук и Катрин часто возмущается – где, мол, лексикон? Рашми из Индии тоже нашла у Светы поддержку в решении своих личных проблем. Но, опять, же без языка общаться не так легко. Как сокрушается Рашми, что Света не говорит на английском! Света в утешение подарила ей DVD-диск, на котором она, готовясь к Машиному рождению, делает гимнастику. Как же она была рада!

24 июля 2006

Наконец-то, профессор Фенглер объяснил нам особенности нашей будущей жизни. Оказывается, действительно, у Лёньки останутся и инъекции и поддерживающие препараты. Но поскольку это еще довольно длительная история, то мы все-таки сможем поехать в Москву. Нужно только найти клинику, в которой смогли бы вести официальное Лёнькино наблюдение и вести курс лечения по немецкой схеме, по их протоколу.

Так что, вероятно, мы все-таки сможем поехать на несколько месяцев в Москву, в перерыве между курсами «химии» и попытаться получать лечение препаратами, предварительно закупленными в Германии. Но о конкретных сроках переезда говорить пока рано, посмотрим по ситуации. Так что жизнь обещает, как и раньше быть насыщенной.

25 июля 2006

Я вернулся к старшим детям в Москву, а у Лёньчика стало прорезываться сразу три верхних зуба. Вот откуда наша температура! Света пытается его утешать, но, видимо, это действительно больно, поэтому она рада каждой его улыбке. В магазинах Лёнька требует, чтобы его вынули из коляски и отпустили на волю. Ведь бегать на четвереньках под вешалками с одеждой и сбрасывать банки и всякую мелочь с полок куда интереснее! Так что может, кто-то и скажет, что нечего баловать ребенка, но Света стала отпускать его поползать в магазине к всеобщему удовольствию продавцов. Зато Лёнька полюбил мыть руки!

3 августа

Российский канал НТВ опять готовит цикл передач про лечение онкологических заболеваний. Теперь в проекте участвует немецкое телевидение, и съемки идут в клинике Шарите. Корреспонденты берут интервью у врачей, у родителей больных деток. Понятно, что без наших телезвезд обойтись не смогли. На этот раз режиссер программы захотел просто заснять кусочек жизни Светы с Лёней – побывать у них дома, в номере Mc Donalds Haus, погулять, поговорить и, наконец, решили снять прием у врача. Но дело в том, что все наши лечащие доктора в отпуске, и вместо того, чтобы снять прием у обычного дежурного врача, решили позвать доктора, который замещает руководителя дневного стационара, нашего любимого профессора Фенглера. При том, что в общем, нам нравятся все врачи, с которыми нам приходилось встречаться в клинике Шарите, этого типа выносить достаточно сложно. Может, потому, что он внешне похож на Геббельса, а может за его привычку шамкать по коридору с гадкой улыбкой и делать замечания окружающим. В общем, решили провести показательный прием Лёньки у этого врача. До этого Ленька провел перед камерой примерно три часа, но все равно дал себя послушать и обработать катетер. Врач все делал словно в замедленном кино. Когда же дело дошло до введения препаратов, Лёнич решил встать, подержаться за Светину руку. Но врач потребовал, чтобы он спокойно сидел и смотрел на его манипуляции. Лёнька сидеть не захотел и начал радостно приплясовать у Светы на руках. Тогда наш «Геббельс» прервал тираду на немецком и вдруг на русском языке потребовал: «Товарисч Акимофф! Сейчас в ГУЛАГ!». Ну что тут скажешь! Когда мне рассказала про это Света, то первой реакцией было желание при встрече заловить этого любителя русского языка и русской истории в углу и напомнить и про Дахау, и про Освенцим, и про газовые камеры. Но потом как-то я остыл, эту глупость даже комментировать противно…

5 августа 2006

Лёньку с утра тошнит. Он все чаще стал отказываться от еды, мало пьет. В клинике сказали, что это вряд ли реакция на «химию», скорее всего - какая-то инфекция. Правда анализы ничего не показали, надеюсь все пройдет и он быстро восстановится.

А мы тем временем со старшими детьми готовимся навестить Лёню со Светой, когда точно это удастся пока неясно.

6 августа 2006

Лёньку продолжает мутить. Аппетит так и не восстановился, он все больше времени проводит у Светы на руках, часто хнычет без видимой причины. А в течение вечера его раз десять подряд вырвало. В общем, что-то нужно делать. Завтра снова наши пойдут в клинику, может быть что-то прояснится.

А мы в Москве тем временем пытаемся подготовить площадку для переезда наших в Москву. Забирая нашу выписку в онкоцентре на Каширке я понял, что там все окончательно запущено и так лечиться не хочется совсем. Несмотря на всю симпатию к нашему врачу в поликлинике, Лидии Антоновне, крепнет уверенность, что продолжать лечение нужно где-то в другом месте. И дело даже не в препаратах – их можно закупить и в Германии, а в изуродованной системе поддержки и ухода за больными в принципе, в тюремных порядках, в постоянных намеках о деньгах. Так случилась, что в эти дни ко мне обратился мой добрый знакомый Сергей за советом. Его семилетней дочери, увидев опухоль на позвоночнике, тоже ставят первичный онкологический диагноз – нейробластома. После стандартной диагностики в разных клиниках он, как полагается, попал на Каширку к нашим же врачам. После УЗИ и компьютерной томографии, без всякой пункции или биопсии, они без всякого сомнения поставили диагноз – нейробластома. При этом уточнили, что очень высока вероятность ее доброкачественности, поскольку они не видят метастаз. Сказали, что нужно сначала вырезать опухоль, а потом разбираться в ее природе. Их лечащим врачом назначили того самого доктора, который также полгода назад нашу нейроэктодермальную меланотическую опухоль новорожденных принял за нейробластому, а после итогового разговора с нами, не узнал меня уже на следующий день и никак не мог вспомнить Лёньку. Вот и в этом случае их разговор проходил так (привожу дословно со слов Сергея). «…Операцию мы назначаем на вторник, но мы с вами говорим на разных языках и еще не поговорили о главном». «Вы имеете в виду деньги? С этим проблем не будет». «Тогда и после операции вашим уходом будет заниматься лучший врач». «А я могу получить на руки «стёкла» с первичной диагностики?» «А вы что, хотите их где-то еще показывать?» «У меня есть возможность их оперативно отправить в Германию». После этих слов доктор молча встал и вышел из комнаты. Вот так вот. Я, конечно, не врач, но только в нашем Mc Donalds Haus я знаю десяток русских детей, у которых онкологические опухоли самого различного характера и природы не давали никаких метастаз,и их в Германии лечат сочетанием химиотерапии и хирургии. А позвоночник - тем более дело серьезное. И насчет московской бесплатной медицины – здесь тоже, кому как повезет. Например, одна азербайджанская семья в течение года за лечение на Каширке официально и неофициально заплатила больше $50000. Насколько я понимаю, не так развращены врачи в РДКБ, да и связи с немецкими клиниками у них более прочные. Периодически из этой клиники сюда, в Шарите, передают деток для более точной диагностики или продолжения лечения. Правда официально РДКБ принимает только иногородних, но я надеюсь что смогу найти способы попасть туда. Так что завтра будем пробовать пробиваться.

7 августа 2006

Лёньке стало немного полегче. Он снова улыбается, веселится, но не слезает у Светы с рук. Общая слабость остаётся, анализы крови продолжают ухудшаться, лейкоциты упали в пять раз. Он, по большому счету, так ничего и не ест, очень мало пьёт. Мы уже купили билеты и летим завтра Свете на подмогу. А пока я стараюсь установить необходимые контакты, чтобы попасть в РДКБ. Неожиданно приземлил меня разговор с профессором, который сыграл не последнюю роль в нашем приезде в Шарите. Он сразу нас вспомнил, повыяснял, как у нас дела, какой план лечения. На мою просьбу помочь устроить нас в РДКБ он попытался уточнить: «…Я, видно, не вполне вас понимаю. За вас же взялись немцы! Вы думаете, что если вы накупите в Берлине лекарств на весь протокол лечения, то вы себе обеспечите все гарантии?! Гарантии вам ни даст никто. И совсем не факт, что в РДКБ вас согласятся лечить по немецкому протоколу. Они ребенка ни разу не видели, и с какой стати им брать на себя ответственность? Вы, может, не понимаете? У вашего ребенка серьезнейшее и крайне редкое заболевание, насколько я помню, это 25-й случай в мире. Вам вообще нужен этот ребенок? Если нужен, то соберитесь. И то, что половина вашей семьи оказалась в Берлине, а половина в Москве – это не самое страшное. В случае чего, можно и потерпеть немного. Ведь ваша «химия» не может длиться вечно. Но если что-то пойдет не так, и ребенку понадобится срочная помощь, то что вы будете делать? Здесь и на самолет можно не успеть. Помощь ему, конечно, в нашей клинике окажут, а вот той терапии и поддержки которая ему нужна, вы в России не найдете. Даже в РДКБ. В вашем случае лишь 20% успеха зависит от препаратов и 80% от ухода и терапии…»

Вот и поговорили. Видно, понадобится время, чтобы все это переварить. Тут очень много нюансов, и нужно как следует все обдумать.

8 августа 2006

«Вылет рейса 6133 авиакомпании «Германия-Экспресс» задерживается из-за позднего прибытия самолета. Приносим извинения за доставленные неудобства». Ну, лишних полчаса в аэропорту – это не проблема. Всегда найдется, чем заняться. Дети обследуют магазин с СD-дисками, хотят подарить Лёньчику песенки из мультиков, а я пытаюсь собраться с мыслями. Вот и подогнали к зданию наш самолёт, на этот раз он ярко-розового цвета с желто-зеленым логотипом компании на хвосте. Ну что ж, веселее будет лететь! Знакомые лица стюардесс - мы вместе летали уже раза три. Каким-то чудом мы пристроили наш ценный груз (пару узбекских дынь и гитару) в отсек для ручной клади над головой и уже через минут десять мы смотрели в окошко на подмосковные реки и леса с километровой высоты. Но почти сразу картинку в иллюминаторе затянули серые тучи, обложили грязной ватой, и началась гадкая тряска. Резкий рывок вверх, вниз, в сторону, в бок, снова вниз. Вроде бы головой понимаешь, что это обычная турбулентность, но как-то не ко времени проносятся все эти кадры из теленовостей и не дают расслабиться. Вместо мыслей о большом и светлом возникают строчки из песни Земфиры: «…Сколько в моей жизни было этих самолетов! Никогда не угадаешь, где же он не приземлится! Я плачу за эти буковки и цифры, улечу…». Молюсь за нас всех вместе, за Свету с Лёнькой, и постепенно всё выравнивается, голова обретает некоторую ясность. Давно бы так. И только, наконец, найдешь удобную позу, чтобы устроиться поспать, как командир корабля гортанной скороговоркой объявляет скорую посадку!

Нас вышел встречать весь «русский» этаж Mc Donalds Haus’a. А Лёнька наш стал похож на маленького эльфика – такой же прозрачный, худенький и тихий. Он всех узнал, всем радовался, но при попытках приплясывать, стоя на ножках, несколько раз падал – шатает его, ослаб мальчонка. Из всех возможных вариантов по-прежнему предпочитает сидеть или лежать у Светы на руках. Ладно, наша помощь здесь явно будет нелишней.

9 августа 2006

Хоть по расписанию мы должны появиться в тагес-клинике 12-го, мы пошли туда сегодня с самого утра. Хочется, чтобы нас посмотрел доктор и что-нибудь предложил. Можно бы обсудить и анализы крови. Сегодня в клинике дежурит фрау Мария, доброжелательный, но совсем еще молоденький врач. Осмотрев Лёньку, она подтвердила, что состояние его ей не нравится, но в крови какая-либо инфекция не обнаруживается. Из всего этого она делает вывод, что, скорее всего, это реакция на «химию». На следующей неделе возвращается из отпуска руководитель клиники профессор Xенце, и надеюсь, мы сможем обсудить ход нашей новой программы лечения.

Действительно, сейчас нас лечат по протоколу, похожему на лечение различных сарком, но с некоторыми поправками. Программ описана как щадящая и менее токсичная, поэтому таких реакций от Лёньчика никто не ожидал.

А пока мы договариваемся о том, что будем ходить в клинику каждый день, и наблюдать за состоянием малыша.

Вечером на нашем внутреннем дворе все собираются отмечать День рождения Юры, папы Илюши из Нижнего Новгорода. Настроение у всех приподнятое, пришел Рафик с Арсеном и всей своей семьей, потихоньку подтянулись все обитатели нашего этажа. Но Леньке не сидится, не веселится. На ножках он стоять не хочет, настроение у него не ладится. Посидев немного в компании, мы уходим в номер. Завтрашнего похода в тагес ждем с нетерпением.

10 августа 2006

Лёньку по-прежнему тошнит. В клинике после двухчасовой очереди мы снова встречаемся с фрау Марией. Мы рассказываем ей о том, как Лёньке хужело в последние дни и предлагаем Лёньку немного подкормить - при его «морской болезни» наступает некоторое обезвоживание, выводятся соли из организма. Фрау Мария вполне доверяет нашим беспокойствам, так что, помимо стандартных процедур, ему ставят капельницу с физ. раствором и глюкозой. Но свободной комнаты пока нет, и Света устраивается с Лёнькой на медицинском кресле-кровати в коридоре, где они так и продремали пару часов. А когда он проснулся, то штатив с капельницей и насосом мы перекатили в игровую. Здесь буквально от пола до потолка поднимаются шкафы и полки с настольными играми, книгами и игрушками для детей всех возрастов. Лёнич предпочитает машины: большие BMW можно оседлать и скакать, сидя на них верхом, гоночные машины поменьше можно катать по полу. После вливания он явно ожил, снова стал быстро-быстро удирать от меня на четвереньках, и хохотать. Я только и успевал бегать за ним с капельницей и следить, чтобы не натягивалась трубка катетера. Но к вечеру его слабость снова вернулась…

11 августа 2006

Лёнька, конечно, чуть лучше, но все равно видно, что ему нужна поддержка. Доктор Мария берет из катетера кровь, набирает в пробирку, наклеивает штрих-код. Нужно быстро отнести ее на дополнительный анализ в соседний корпус, но пока все сестры заняты. Чтобы ускорить процесс, я предлагаю отнести пробирку самому. Мария соглашается и в шутку, как перед стартом, поднимает руку: «Are You ready?! Go!». Через минуту я вхожу в двери соседнего станциона, протягиваю пробирку дежурному врачу. Начинаю объяснять, но им и так все понятно - достаточно штрих-кода. Врач вставляет пробирку в аппарат, а в это время в коридоре появляется компания детей с расписанными лицами, кто-то из них в инвалидной коляске. Шествие замыкает запыхавшаяся мать. Я придерживаю им дверь, женщина благодарит и начинает что-то мне объяснять про детей. Я понимаю ее плохо и, прошу, если возможно, перейти на английский. Без единой заминки, она на английском объясняет, что сегодня ее детей не узнать – один превратился в свирепого льва, другой – в отважного рыцаря. Угнаться за ними теперь просто невозможно!

Ну вот, и анализ готов. С распечаткой в руке я спешу в наш дневной стационар. Мария сравнивает этот анализ с предыдущими и говорит, что хотела бы обсудить их со старшим врачом. С кем это, интересно? Уж не с «Геббельсом» ли?! И точно. С минуту они совещаются, говорят, что результаты анализов не критичны, но ухудшаются день ото дня. Мы это и сами видим! Как ни странно, моя антипатия к старшему врачу куда-то испарилась, и осталась лишь надежда, что они с Марией смогут принять верное решение. Давай, думай! Не зря же тебя учили столько лет! Нам бы только пару дней до возвращения из отпуска наших врачей дотянуть, а там все наладится! Наконец, они сообщают, что хотят сделать Лёньке переливание крови. То есть, помимо сегодняшней капельницы с физ. раствором и глюкозой, долить и крови - добавить эритроцитов и т.д. Это должно Лёньку поддержать - после всех наших приключений последних дней и разбавления крови дополнительной жидкостью, его кровь несколько обеднела. Ну что ж. Банк крови Шарите считается одним из самых лучших в Европе, поэтому мы легко соглашаемся.

После того, как все вливания закончились, наш маленький вампирчик стал гораздо бодрее. После возвращения из клиники он запел песни и, завидев тарелку с едой, стал радостно причмокивать. А вечером он уже довольно твердо стоял на ножках и ходил вокруг дивана. Правду нашу радость несколько омрачала еще одна новость – поднялась температура у нашей Машки…

12 августа 2006

Сегодня суббота. Всю ночь Лёнька не отпускал от себя Свету и кормился почти до утра. Но это радует, потому что в последние дни он требовал грудь, но лишь для успокоения, а сам лишь тихонько лежал рядышком. Интересно, насколько во время болезни ребенок чувствует присутствие рядом с собой матери! Здесь можно подбирать слова, термины, названия в соответствии с описанием картины мира родителей (любовь, энергетические структуры, чакры, потоки энергии, поля, аура и т.д.), но главное что, что ребенок в этот период составляет с матерью единую систему. Даже находясь в состоянии сна, дитя чувствует себя полностью защищенным, если мама находится рядом, и возмущается, если их связь ослабевает. Когда Ленька засыпал, и Света пробовала не то что отойти, а хотя бы отодвинуться на полметра. Лёнька же мгновенно просыпался и поднимал такой крик, что только и оставалось всю ночь прижимать его к груди…

Мы пришли в тагес-клинику после двенадцати. По дороге мы встретили нашу соседку – гречанку Христину с трёхлетним сыном Ламбрусом. Она везла его на массивной прогулочной коляске, из его носика торчал зонд для кормления. Последнее время он не может самостоятельно не только есть, но иногда и дышать. Из-под одеяльца выглядывали ручонки с вполне мужским оволосением (последствием гормональной терапии). Мы, конечно, обрадовались им, до этого Христина показывала сына только на фотографиях. Но после встречи с таким «тяжелым» ребенком в нас окрепла уверенность, что, по сравнению с ним, наш случай – дело совершенно поправимое. Опыт жизни и лечения в Шарите дает возможность видеть как очень сложные случаи, так и истории полного выздоровления. Это для родителей очень важно!

В клинике почти пусто, у врачей поздний завтрак. Когда освободилась фрау Мария мы показали ей нашего повеселевшего Лёньчика. Она порадовалась, и сказала, что сегодня ему сделают небольшую капельницу, поскольку у ребенка должна формироваться собственная потребность пить и есть. С этим мы тоже согласились, - нечего привыкать к халявному питью через катетер! Нужно стараться самому! И когда Лёньку подключили к капельнице, я решил отпустить Свету погулять со старшими детьми, и остаться с ним самому. Спать малыш отказался, койка с отутюженным бельём нам так и не понадобилась, и мы все два часа провели в игровой комнате.

17 августа 2006

Четверг. Сегодня по плану Леньке должны начать делать новый блок химиотерапии, но мы не хотим его начинать. Может, пора интенсивной терапии и миновала, но если он так перенес первый курс поддерживающей "химии", то что будет дальше? Что, опять выходить из блока с инфузиями и переливаниями крови? Нет, мы будем ждать возвращения наших лечащих врачей, а если удастся поговорить с руководителем программы лечения, директором клиники профессором Хенце, то это будет вообще замечательно. И, тем не менее, мы идем в тагес клинику, делаем стандартную обработку катетера и наши обычные процедуры. Сегодня дежурит доктор Прокоп (это фамилия такая). В начале приема мы сообщаем ему о своем желании - не начинать блок без беседы с Хенце. Он выслушивает нас внимательно,

соглашается, что нужно что-то менять. И вдруг спрашивает: "А вы, как родители, какие альтернативы предлагаете?" "Ну, хотя бы, "промывать" его после каждого трехнедельного блока, или устраивать больший перерыв между курсами химиотерапии. Прокоп уточняет: "А вам точно нужен только директор клиники? Может вас устроит кто-то еще? Например, руководителя стационара Фенглера сейчас заменяет другой врач," - и показывает на "Геббельса". "Нет, спасибо. Я думаю, уж лучше все тогда обсудить с вами. Все-таки мы бы хотели с Хенце." Через пару минут он приносит телефон профессора и уточняет, что, несмотря на свою занятость, он найдет для нас время. А пока прием. Ленька привычно замирает на весах, позволяет заглянуть доктору в ушки, открывает ротик. Наконец-то, он снова стал набирать вес! Такую попку и показать не стыдно!

Чтобы не терять времени, сразу же звоню профессору. В трубке мужской голос продолжает с кем-то разговаривать и, как только он представляется, я после слова "Хенце" сходу и напоминаю ему нашу историю и прошу о встрече. Дождавшись паузы в моей скороговорке, мужчина уточнил, что он секретарь профессора. Затем подробно меня обо всем расспросил. Оказывается, он уже в курсе, что мы только что беседовали с доктором Прокопом (вот же проворный народ!) и предложил созвониться завтра в 9.15. При этом секретарь уточнил, что Хенце завтра возвращается в Берлин. Ну что ж, завтра - так завтра. Утром мы договариваемся на 14.30 и вот мы в приятной прохладе приемной в ожидании руководителя клиники потягиваем ароматный кофе. Вот и профессор. Он приветствует нас и мы еще раз пересказываем ему о ходе Ленькиного выздоровления, о том, как он переносит лечение. Профессор Хенце говорит, что обо всем этом знает, Леньку они еженедельно обсуждают на своих миниконсилиумах. Но для него очень важны наши впечатления - субъективные, родительские. Как размеры опухоли, как его самочувствие, развитие? Мы рассказываем, что у нас в семье есть двое старших детей, и вспоминая их в его возрасте, мы уверены, что он в своем развитии ничуть им не уступает. Профессор сказал, что предложенный протокол лечения - стандартный, что он писался людьми для людей и его необходимо адаптировать для каждого ребенка. Но выход из каждого блока на поддерживающих инфузиях и переливании крови - это не путь. Он считает, что организм сам должен выбираться и его неправильно его все время поддерживать. Он предложил чередовать двухнедельный курс "химии" с двухнедельной передышкой. Подобный вид терапии обычно имеет смысл проводить не более полугода. Поговорили мы и об этом заболевании в целом. Доктор Хенце считает, что вмешательство в организм в любом случае должны быть минимальны, а операция для Леньки, по крайней мере сейчас, очень опасна и он не знает ни одного случая в мире, чтобы удаление половины челюсти у малыша с трансплантацией кости не привело к искажению лица в той или иной степени. Но главное, что пока в этом нет необходимости. Такие вещи делают, например, в военной хирургии при тяжелых травмах с угрозой для жизни. И главное, он объяснил, что терапия всех костных частей - очень продолжительная, и ее эффект порой появляется не только через месяцы, но и через годы. А пока будем проводить терапию и корректировать по ходу лечения. На том и расстались. Вроде бы ничего особенного профессор не сказал, а уверенности в завтрашнем дне это прибавило.

Уже вечером мы обсудили эти события на кухне с соседями. Вот ведь какая вещь. Люди, имевшие продолжительный опыт в отделениях онкологии и кардиологии лучших наших клиник отмечают, что в немецких клиниках создается впечатление, что врачи не боятся совершить медицинскую ошибку (или вернее, их опасения выливаются в какие-то другие действия). В российских же клиниках, в отличие от европейских, судебные разбирательства и наказания за серьезные медицинские оплошности - скорее легенда, но большинство манипуляций врача направлены не столько на профилактику и борьбу с болезнью, сколько на прикрытие от возможных нападок, на снятие с себя ответственности. «Я что? Я ничего. К нам такого уже привезли. Это еще до нас проглядели! Это вообще врожденное. Надо было раньше думать и как следует за своим здоровьем следить! А нам теперь тут расхлёбывай…»

Не хочется обобщать, но мне кажется, что в Европе ближе к пониманию того, что медицина по своей сути очень близка к науке. Врач – это не просто фельдшер, выполняющий ранее написанные инструкции на все случаи жизни. Это человек думающий и, следовательно, имеющий право на ошибку, поиск, творческий подход. Он не столько знает, сколько предполагает и предлагает пациенту возможную схему лечения; предупреждает его о возможных побочных эффектах. И тогда уже можно не отвлекаться на суету по спихиванию с себя ответственности, а лечить человека. Сегодня в России врачи признаются: «Мы пишем карты для прокурора». И, действительно, одна из моих близких узнала о том, что во время операции у нее была клиническая смерть случайно, задав вопрос медсестре, откуда у нее появилась боль в груди. И та долго хихикала, обсуждая с подругой: «Ну что, скажем ей или нет?! Да ты в реанимации полдня пролежала!» При этом медицинская карта была «чистая», в ней об этом происшествии не было ни слова. Не даром говорят, что заполнение мед. карт в России – это искусство! При этом в Шарите вы можете взять распечатку посекундного хода операции, и можете быть уверены, что даже нестандартные реакции организма будут там зафиксированы. Ведь эта крайне важная, необходимая информация для врачей при последующем лечении! Я очень надеюсь, что и мы к этому придем!

20 августа 2006

Ну вот пора и уезжать в Москву, готовиться к школе. В центре «Волшебный ребенок» тоже начало нового учебного года, так что мой телефон не смолкает даже в Берлине. Когда же наша семья снова будет вместе? Трудно сказать. Как только мы начинаем говорить о точных датах и строить конкретные планы, все выстраивается совершенно иначе. Если Лёньчику пока лучше побыть под присмотром немецких врачей – пусть так и будет. А мы будем ждать и надеяться, что они со Светой смогут приехать в хотя бы гости, пусть на короткое время.

22 августа 2006

Мы уже в Москве. А Лёньке тем временем начали делать новый блок химиотерапии. На этот раз он на него среагировал сразу – снова его тошнит и настроение у него «на троечку». Но на второй день ему становится заметно легче. Аппетит не теряет. Так вот. Нестабильно как-то.

Он по-прежнему шустро ползает по комнате, много ходит на ножках вдоль стены. Целый день протягивает Свете ручонкой любимые игрушки, корочку хлеба и приговаривает: «На! На!». Угощает! Полюбил игрушечную собачку, которая умеет гавкать. Сажает ее рядом с собой, тычет пальчиком ей в мордочку и пыхтит, подпрыгивая: «Ав-Ав!» А потом берет собачку за хвост, подтягивает ее поближе и читает ей в слух книжку-складушку «Снегурушка». И так несколько раз за день. Вообще он очень любит все звучащие игрушки, большие и маленькие музыкальные инструменты. Мы купили ему крошечную пианолку на две-три октавы, так он ее полюбил, как родную, – прижал к груди и восхищенно вздыхал, не отводя от подарка глаз. Но у него не всегда пока хватает усилий пальчика, чтобы получился звук. Тогда он берет мамин пальчик и нажимает им клавиши – ведь мама все умеет!

26 августа 2006

Сегодня в McDonalds приехал цирк! Об этом уже давно ходили слухи, но событие прошло как-то неожиданно странно. Действие разворачивалось во внутреннем дворе. Общих представлений не было, а актеры разбились на маленькие группки по шатровому принципу. Желающие могли подходить к актерам, смотреть, участвовать, но оказалось, что за это нужно платить. Там же развернули платную лотерею и продажу угощений. При этом, видимо, где-то на улице дали объявление о приезде цирка, так что весь внутренний двор и наш первый этаж был заполнен какими-то чужими дядями и тётями, которые проворно скупали недорогую еду. Кто-то сказал, что деньги от продажи всей этой всячины пойдут на благотворительность, но никто не ожидал, что родителям больных детей будут предложены все эти платные удовольствия. Поскольку детям находиться в этом бедламе было трудно, а под громкую музыку заснуть невозможно, то некоторые мамы, несмотря на пасмурную погоду, просто ушли с колясками на природу.

27 августа 2006

Разбирал летние фотографии и наткнулся на целую коллекцию сюжетов с Дней рождений детей и взрослых McDonalds Haus’а. Было особенно весело, когда юбилей был одновременно у маленькой Вареньки и у Рашми.

Варя и Рашми

Варенька

К этому дню готовились – расписали стены, заготовили торты, развесили поздравлялки, плакаты и воздушные шары. Двухлетняя Варя степенно вышагивала в длинном бальном платье, а Рашми так и лучилась светом и радостью. Ленька принимал живое участие в хороводе, и при словах «…Каравай-каравай! Кого хочешь выбирай! … Вот такой ширины, вот такой вышины…» счастливого Леньку поднимали за ручки в верх. Интересно, что муж Рашми, Горов, сходу запомнил слова «Каравая» и теперь без акцента часто напевает на кухне.

Здесь каждый раз родители пытаются сделать праздник своих и соседских детей незабываемым. Ведь этим малышам так необходимы тепло и забота, так хочется, чтобы они забыли про свои недуги и стали обычными здоровыми, веселыми сорванцами! Надеюсь, что такого веселья в их жизни будет еще много, хотя очень хочется, чтобы они в следующий раз смогли радоваться уже у себя дома.

28 августа 2006

Вечером на кухне Mc Donald's Haus’a за несколько тысяч километров от дома родители вспоминают жизнь до приезда в Шарите. У многих самые острые переживания связаны с лечением деток в российских клиниках. Сюжеты, зарисовки этой жизни, словно кадры кинофильма вызывают целую бурю чувств и эмоций. Пересказывая их друг другу, мамы смеются, хотя часто это смех сквозь слёзы.

…Навещая своего сына, больного лейкозом, мама застаёт у него в палате какого-то врача, который внимательно ощупывал мальчика, и приговаривал: «Так, ну печень у нас после «химии» слетит, ну а, все остальное еще вполне прилично...». Она спросила у сестры – это, что, педиатр? «Нет, это специалист из центра по трансплантации органов»...

...Папа малыша с серьезными аномалиями сердца во время лечения ребенка в Москве не смог продолжать привычную жизнь, забросил работу и всецело погрузился в изучение соответствующего раздела кардиологии. Он сутками сидел за учебниками и научными публикациями, изучал отечественные и зарубежные материалы в Интернете, всеми правдами и неправдами добрался до медицинского архива с подобными историями болезней. Через некоторое время он на равных обсуждал с профессорами проблему своего малыша, и доктора, обращаясь к нему, добавляли: «...Ну, как врач-то, вы это понимаете!». Стал он также посещать и закрытые медицинские симпозиумы. Достаточно типовой оказалась следующая картина. Выступления зарубежных коллег с докладами о последних разработках в мировой кардиологии и кардиохирургии без перевода занимают в полтора-два раза меньше времени, чем с переводом. Наши медицинские светила обычно предлагают: «А давайте скажем, что мы, как будто бы, знаем английский в совершенстве, и нам перевод не нужен – на несколько часов раньше уйдем домой!» Обычно все соглашаются….

29 августа 2006

Ленька в свои 11 месяцев научился уже так многому!

Он теперь устойчиво может слезать с дивана, пользоваться по назначению горшком, залезать в огромную игрушечную машину, которая стоит у нас в коридоре.

Он полюбил взрослую еду, и часто вырывает у мамы миску с супом, съедает по несколько тарелочек всякой вкуснятины в течение дня! Его иногда, видимо, все-таки немного подташнивает, но в целом, аппетит у него прекрасный. Сражения за свои игрушки он, правда, пока проигрывает – стоит в его руках появиться какой-нибудь новой вещи, как ее тут же с криком бегут отнимать старшие дети. Лёнька старается относиться к этому философски и утешаться тем, что остается…

В наш внутренний двор заехала легковая машина, и Лёньку пустили порулить. Залезайте, прокачу!

В общем-то можно считать, что он почти пошёл - смело делает 4-6 шагов до вожделенной цели. А если дверь комнаты оказывается чуть приоткрытой, он быстро-быстро удирает на волю – в коридор (к заветной машине), в ванную (к полочкам с яркими баночками) или к нашим любимым греческим соседям – Христине и Яносу, барабанит им в дверь. Они обожают Лёньку и прощают ему всё! Правда, уже который день они не приходят в Mc Donald's, даже ночуют в больнице – их сыночку Лампросу снова стало хуже.

30 августа 2006

Вчера вечером умер Лампрос.

Матери, говорящие на разных языках, обнявшись, рыдают и раскалываются от горя.

За окном проливной дождь.

31 августа 2006

Мир изменился. На этажах McDonalds’a плотным опустошающим туманом висит горе.

Перед глазами до сих пор стоят наши вечера, когда мы писали этой чудесной семье поздравительный плакат на греческом языке «Христина + Янос = Лампрос»…

...как мы встречали Христину с Лампрусом на улице, и она, самая лучшая и красивая мама на свете, гордо шла с коляской по аллее клиники, счастливая, оттого, что она гуляет с сыном! Для нее это был самый красивый и любимый малыш на свете!..

...как мы целовали пухлую белую ручку мальчика, а мама беглой греческой скороговоркой объясняла, что сегодня он открывал глаза, и теперь им разрешили выходить на улицу: «Лампрус вольтэ!» (гуляет, греч.)...

...как Христина, проходя мимо нашей открытой двери, и видя, что Лёнька спит, спрашивала знаками разрешения – можно, она посмотрит на него?

Сегодня вечером пришел Янос, весь заросший многодневной седой щетиной. Пришел забрать вещи. Еще несколько дней они будут в Берлине, но здесь им будет находиться тяжело, и они съезжают в отель. Он подарил Лёньке маленькую зубную щёточку и кроссовочки, которые они покупали для Лампроса, они ему так и не пригодились... А когда пришла Христина, наши мамы попытались не плакать. Обнимались, обменивались адресами. Из того, что говорила Христина, удалось понять только: «Берегите детей! Лёню, Варю, Илюшу!»

Дай Бог этой чудесной семье здорового ребенка и счастья!

8 сентября 2006

Все течет, все изменяется, и у нас много разных новостей. Во-первых, сегодня пошёл Лёнька. Пошел окончательно и бесповоротно. Теперь он научился моментально оценивать обстановку, выбирать цель и быстро топотать в нужном направлении.

А наша самая большая любовь - это собачки, большие и маленькие, живые, плюшевые или хотя бы просто нарисованные. Как и раньше, наш сынок любит усаживать свою игрушечную собачку рядом с собой и читать ей вслух книжку про Снегурушку. Читает он строгим голосом, назидательно указывая пальчиком на главных героев сказки. Где нужно, делает лирические отступления - здесь у Снегурушки глазки, а здесь опять собачка (и подпрыгивает от радости – Ав! Ав!), и хотя это лиса, все равно на собачку похожа. Даже ночью сегодня Лёнька проснулся подкормиться и, причмокивая, показывает за спину пальчиком: «Ав! АВ!». «Спи, Лёнюшка, спи, сынок. Это тебе приснилось», – успокаивает его Света. Но, приглядевшись, и вправду увидела за Лёнькиной спиной в дальнем углу комнаты его пёсика – даже во тьме разглядел!

У нас опять проснулся аппетит, и после традиционной кормежки в комнате Лёнька требует, чтобы его выпустили на волю, в люди, и если Света все же открывает дверь, он шустро семенит на общественную кухню. Там, увидев, что какие-то жадные люди воспользовались его отсутствием, и затеяли ужин, он быстро несется исправлять ситуацию и требует законную мисочку угощений. Правда, съев несколько символических гостевых ложек, быстро переключается на новые занятия. А иногда вспоминает, что дома осталась некормленая собака. Тогда Лёня несется обратно в комнату и спустя пару минут появляется, держа за хвост своего игрушечного пса. Сажает его рядом и тычит угощениями в мордочку, сам при этом открывая рот.

У нас новые соседи. В соседней комнате семья из г. Бамута приехала оперировать сердечко трехлетней девочке. Так что Света теперь за всех нас крепит русско-чеченскую дружбу – в отдельно взятом доме, этаже, коридоре, ванной. Обычно предоперационная подготовка, операция и реабилитация занимают несколько месяцев, так что будет время познакомиться поближе. Пока отношения складываются хорошие. О себе они рассказали только, что если после первой чесенской войны удалось Бамут отстроить заново и как-то восстановить хозяйство, то после второй город просто сровняли с землей. Сюда они попали через Ингушетию, вроде бы, имея статус беженцев. Вот так вот непросто…

Снова приехала новая семья из Боснии. На этот раз в наше онкологическое отделение. У мальчика какая-то непростая лимфома, и пролечив однажды заболевание, они спустя некоторое время обнаружили рецидив болезни. Снова делали «химию», так что в общей солжности мальчик жил на жесточайших препаратах в течение четырех лет. Зато теперь все позади. Мальчик вырос добродушным розовощеким крепышом. Он очень доброжелателен и с ним всегда комфортно!

15 сентября 2006

В эти дни ничего сенсационного не произошло. Пригревает солнышко, в Берлине - летнее, в Москве - осеннее. И где-то там, сквозь облака, и здесь, вокруг нас тянутся волны будничных телефонных звонков и SMS-ок: "Куда вы пропали?!!", "У нас все в порядке. Ждем вас!", "Вечером буду звонить. Как там наш сынок?"... Как вознаградить людей, придумавших мобильники и сделавших их доступными для всех?! Благодаря этим звоночкам не прерывается связь между нами, недорогая ip-телефония позволяет обсуждать события прошедшего дня. Ленька тоже научился пользоваться телефоном и теперь не только восторженно сопит в трубку, но и кричит "Аль!". С другой стороны, вся эта история длится уже девять месяцев, и бесконечная смена реальностей стирает грани между тем, что представлялось, и тем, что было на самом деле. Где же мы, и что из этого было сном?

В Берлине Ленька продолжает обходить дозором свои владения. Теперь вполне нормальна ситуация, когда он, проснувшись, подползает к краю дивана, оценивает расстояние до пола, слезает и идет в гости к соседям. За стеной по-прежнему живет чеченская семья. Трехлетняя Аминат с удивлением узнала, что Леня мальчик. Она полюбила играть с ним, но иногда посередине игры уточняет вслух: "Леня - мальчик!". И с интересом разглядывает его как представителя какого-то удивительного племени. Вообще, отношения, которые складывались между нациями на Родине, неизбежно накладывают отпечаток на нашу жизнь за границей. Здесь нет войны, ковровыми бомбардировками сметающей всю прошлую жизнь целых городов и сел, нет голода, крови и нищеты. Но здесь есть раненные, контуженные дети, есть глаза, глядя в которые, хочется прокричать "простите"!

18 сентября 2006

Скоро у Лёньки первый в его жизни настоящий День рожденья! Конечно, мы мечтали встретить его дома, в Москве, но раз уж не выходит, то в следующий раз. Хочется надарить ему всего самого лучшего и позвать всех соседей и друзей, ставших за эти дни такими близкими. Лёнька прожил среди них большую часть своей жизни и его мир состоит из самой ненаглядной и родной мамы Светы, из стен McDonald's Haus'a, из улыбок этих людей, из битв за свои игрушки, из походов в тагес-клинику, из капельниц и ненавистных шприцов с горькими лекарствами, из прогулок по парку. Так уж сложилось, что я со старшими детьми - хоть и удивительное, и родное, но все же - приложение к его ежедневным ощущениям. Жаль, конечно, но что поделать! Постараемся при встрече не выпускать этот ненаглядный тепленький комочек из рук, наверстать непрожитое.

В эти дни Света продумывает, чт

[Minsk 0]

Извините, тема ещё горячая? Если да - дайте знать. Очень хочу помочь.

Да, конечно, горячая. мальчик находится на лечении в Берлине, по -прежнему требуются деньги. попробую сегодня все новости выложить.

Объясните, как из Беллорусии, деньги перевести. что просто приходишь в банк и на счет в USD Вы указали, можно ли через Вестер Юнион.

[DAUER 0]

Расчетно-платежные реквизиты для переводов в рублях:

Акционерный Коммерческий Банк "БИН" (Открытое Акционерное Общество)

БИК 044525205, корреспондентский счет 30101810200000000205

в ОПЕРУ Московского ГТУ Банка России, ИНН 7731025412

счет № 40817810300150000023

Код филиала (номер филиала) - 0015

Получатель платежа - Акимов Дмитрий Александрович.

Для перевода в долларах США:

American Express Bank Ltd, New York, USA, SWIFT:AEIBUS33

Acc. 00743625, B.I.N. BANK, Moscow, Russia, SWIFT: BINORUMM

Счет №40817840500150000013

Получатель платежа - Акимов Дмитрий Александрович.

Для переводов в ЕВРО:

Beneficiary's bank

Parex Bank, Riga, Smilshu 3

SWIFT код: PARXLV22

корр/ счет номер: 9473380 10

Correspondent

SWIFT: DEUTDEFF

Deutsche Bank, Frankfurt

Beneficiary

LV80PARX0009243030001

Dmitry Akimov

Не забывайте, пожалуйста, сделать пометку от кого деньги.

Номер кошелька для переводов Яндекс.Деньги:

4100112489456 (только рублёвый)

Да, можно просто придти в банк - заполнить квитанцию с реквизитами счета и перевести деньги. Про вестерн юнион не знаю, но скорее всего можно - счета-то все есть.

[Deryck 0]

Тема актуальна? Хочу помочь (есть возможность wmz, совсем немного но сколько могу)

Как сейчас мальчик?

[форточка 2]

Тема актуальна.

[Deryck 0]

Отправил wmz

Нашёл где читать про текущее состояние мальчика http://www.magichild.ru/lenechka/index.htm

[Versus 0]

Последние новости о Ленечке Акимове.

Новости очень хорошие!!!

Мальчику сделали операцию - удалили опухоль, теперь будут долечивать и поправляться!

Очень надеюсь, что в скором времени они смогут вернутся в Москву.

Операция, о необходимости которой нам говорили еще в первые дни пребывания в клинике, кажется, становится все реальнее, приобретает все более четкие черты. Тогда мы надеялись, что если уж она и нужна, то дело, в общем-то, несложное – «чик и все». Оказалось, что все не так просто. Операция нужна сложная, с трансплантацией рёберной косточки на место челюстной, не понятно, как быть с мягкими тканями и вообще сплошные вопросы. Такой «конструктор» могут собрать далеко не каждые хирурги, например в знаменитой клинике Шарите не взялись. Но вот специалисты Ганновера считают, что на сегодняшний день опухоль операбельна, нужно лишь выяснить некоторые детали, а оттягивать дальше не имеет смысла.

Страшно. Как представить, что нашему крошечному Лёньке предстоит пережить такое испытание? А размышлять о деталях – просто мурашки по коже. Но с другой стороны, если подумать, что вскоре после операции весь этот кошмар кончится, прекратится эта проклятая «химия» и лишь в подростковом возрасте придется делать корректирующую пластику, становится как-то легче. Сейчас у хирургии такие возможности! А лет через 10 все будет еще круче! Значит, и нашего Лёника соберут в лучшем виде, и он будет не только здоровым, но и красивым.

Не устаешь удивляться, как чудно устроен мир! Так вышло, что страницы этого дневника в интернете прочитали несколько русских семей как раз из Ганновера. Узнав о Ленькиной истории, ребята прислали им со Светой замечательные подарки, а когда мы им сообщили, что собираемся в их город на консультацию, вызвались помочь сориентироваться на местности и попереводить с немецкого.

В Ганновер мы решили ехать на машине – это раза в полтора дешевле, чем на поезде, да и удобнее добираться до клиники. И вот через 2-3 часа пути нас уже встречает наша знакомая по интернет-переписке Ольга. Выяснилось, Medicinische Hochschule Hannover (MHH) – это тоже целый городок. Наш путь лежит в корпус челюстно-лицевой хирургии, в отделение профессора Экарда. И вот, наконец, улажены бумажные формальности, и нас вызывают в помещение для консультаций.

Профессор Экард к нам зашел сразу после операции, в костюме хирурга. Живое лицо, точные движения. Мы уже кое-что знаем о нем. Его статьи по опыту проведения хирургических операций при нашем заболевании, опубликованные в международных журналах, пожалуй, самые развернутые и подробные. За последние годы он прооперировал четырех деток с таким же диагнозом, и мы надеемся, что и у Лёньки все сложится удачно.

Он сфотографировал Лёника, мы немного поговорили о сути операции, и тут выяснилось, что он уже даже зарезервировал для нас операционный день в конце декабря. Это для нас, прямо скажем, было неожиданностью, как-то все слишком стремительно разворачивается под Новый год. Экард сказал, что для того, чтобы представлять себе картину более полно, в дополнении к тому, что ему уже прислали онкологи из Шарите, нужны очень подробные снимки КТ (компьютерной томографии, послойного рентгена) с шагом 1 мм и данные по крови. Мы рассказали, какая картина крови у нас сейчас, он огорчился, сказал, что к моменту операции тромбоцитов нужно побольше, да и все остальные показатели не мешало бы подтянуть. Остальным он остался доволен, и ждет с нетерпением снимков из Шарите. А мы в свою очередь решили отказаться от дальнейшей химии, и «наедать» хорошую кровь, нагуливать аппетит. После встречи с Экардом нас приглашают в гости наши новые ганноверские знакомые. Огромное спасибо семьям Ольги и Риты, что обогрели нас и помогли мягче прожить «американские горки» такой важной для нас информации.

Уже вечер. Многополосная лента автобана на Берлин с каждым часом наполняется все большим количеством машин. Фольксвагены, ауди, мерседесы, опели, пробивают фарами маршрут в вечернем тумане. Навстречу из темноты вылетают указатели с названиями городов из сказок братьев Гримм. Когда мы, наконец, добираемся до нашего McDonald’s Haus глаза уже слезятся. А наших известий уже ждут соседи, в который раз разогревают для нас ужин.

Завтрашний день пройдет в суете, нужно, помимо обычных процедур, пройти КТ и вообще скучно не будет.

22 декабря 2006

Сегодня в тагес я решил отправиться с Лёником сам, а Света подойдет уже перед исследованием. Я объяснил, что нас нужно подготовить к КТ, взять кровь и все результаты отправить с DHL-почтой в Ганновер. Лёнику взяли кровь и дали снотворное, чтобы он заснул поглубже перед исследованием. Мальчишка довольно быстро отключился. Я спросил сестру, насколько глубокий сегодня наркоз, потому что обычно давали что-то мягкое, и он засыпал постепенно. Она подтвердила, что этот наркоз действительно дает более глубокий сон, но зато не дает вообще никаких побочных эффектов, кроме … рвоты. Вот тебе раз! А мы как раз хоть и довольно рано, но покормили Лёньку – ведь нам велели есть-отъедаться! Обычно врачи предупреждают о глубоком наркозе заранее. Я сказал об этом, но сестра ответила, что, видимо, ничего страшного, они будут за ним следить. И ушла. А я остался со спящим Лёником на руках. Но не прошло и пяти минут, как во сне Лёньку стало тошнить, он изогнулся, беззвучно давясь и судорожно открывая рот. Я перевернул его вниз лицом, но что-то он все-таки уже вдохнул. Я стал звать на помощь (на тревожную кнопку сёстры могут среагировать и через несколько минут) и рванулся с ним в коридор. Провода от инфузора со снотворным цепляются за все дверные ручки, добежали до ординаторской. Здесь сестра Хайке выхватила его у меня меня из рук, положила на животик, и залезла ему глубоко в горлышко, все расправила, и меня успокоила, что полной аспирации не было. Вскоре нам позвонили, что пора идти на исследование, а тут и Света подошла.

Лёньку подключили к аппарату, показывающему содержание кислорода в крови, мы укрыли его потеплее, и в сопровождении доктора Тобиаса и сестрички-стажера из тагеса поспешили в лабораторию – мы несем мальчишку, доктор - чемоданчик с монитором содержания кислорода в крови, а сестра - инфузор.

В зале компьютерной томографии нас со Светой тоже пустили на исследование. Мы закрепляем на себе свинцовые накидки, а доктор Тобиас держит Лёника, пока на лежаке аппарата сестра расправляет простынку. Но что это они там делают?! Да Лёньку опять рвет! Оказывается все это время Тобиас держал Лёньку вниз лицом, освобождая его дыхательные пути от утренней манной каши. Но вот все уже под контролем, оператор томографа отодвинул кусок стены в сторону и выкатил огромный аппарат размером с холодильник «ЗИЛ». Он уже подключен к сети, так что довольно быстро удается с помощью специальной трубки, как пылесосом, освободить дыхательные пути и ротик от всего ненужного. Наконец, сделали необходимые снимки и можно ехать домой. На этот раз мы положили его на бочок в коляску, а монитор несли на руках рядом. В лифт загружаемся все вместе, уже хочется скорее выйти на улицу. Но, не успев доехать до первого этажа, видим, что Лёньку снова тошнит и он задыхается. Коляска задвинута в угол лифта и доктору до нее не дотянуться. Сестра хватает Лёньку спинкой вверх, пальцем залезает в рот, освобождая дыхательные пути. Я разнервничался и кричу ей: «Убери руки, дай доктору дотянуться!» В общем, и на этот раз обошлось. Бредем по коридору к выходу. Сестричка успокаивает Свету: «Все в порядке, уже нет никаких проблем!» А Света смеется: «Лишь одна проблема – нервы у моего мужа!»

Доктор Тобиас радостно помахивает драгоценным СD-диском с результатами компьютерной томографии: «Мы прямо сейчас экспресс-почтой отправляем диск в Ганновер вместе с сегодняшними результатами». Наивный, он еще не знает, что этот диск так и не дойдет до профессора Экарда, и потеряется где-то в DHL-тумане на пути в Ганновер….

24 декабря 2006

На улицах Берлина все напоминает о Рождестве. Почти на каждом балкончике из разноцветных гирлянд собраны новогодние и рождественские сюжеты, в еловом лапнике мерцают нарядные огоньки, по веревкам в окна карабкаются большие и маленькие Санта Клаусы, олени с бубенчиками развозят в санях праздничные упаковки с подарками. На многих площадях разбиты ярмарочные городки, где в деревянных избушках можно купить рождественские сувениры, попробовать горячего глендвейна или жаренных домашних колбасок, послушать, как дети постарше зарабатывают себе на праздничные мелочи игрой на дудочках и скрипочках. Мы тоже свозили Лёньчика на ярмарку, покатали его на маленькой карусельке. Он так хохотал, что пришлось перекатать его на всех аттракционах для малышей!

Несмотря на Рождественские настроения мы не забываем, что до возможной Лёнькиной операции остались считанные дни. Но все зависит от того, что скажут в Ганновере.Возьмутся ли за нас? Получил ли уже бандероль Экардт?

Мы с ним договорились, что как только он что-то получит, то отпишется мне на электронный адрес в любое время, даже в праздники.

Сегодня наша знакомая переводчица Татьяна, уже почти сорок лет прожившая в Германии, решила устроить праздник для русских семей из McDonald’s Haus’a. Мы лишь немного включились в праздничные приготовления, в основном все заготовила она сама. И вот на столе расставлены причудливые блюда, а наши дети не разлучаются со своими подарками. Она не забыла ни про кого из деток! Лёньке достался …. рюкзачок-собачка! Вот оно, счастье! Он прижимает его к груди: «Ав-ав!» И уже спешит сложить в него своих более мелких друзей… Не забыл заглянуть на огонек и господин Пекарский. Каким-то шестым чувством он угадывает дни, когда у нас намечается застолье.

Вот уж все и разошлись. Завтра с утра пойду в интернет-киоск проверять почту…

26 декабря 2006

Ни вчера, ни сегодня я не получил никаких известий. Если операцию вообще кто-то и соберется делать, то нам туда нужно приехать хотя бы завтра, чтобы подготовиться к ней, пройти предоперационные обследования, все обсудить. Дозвониться ни до кого не могу, забросал клинику письмами и факсами. Что ж, остается только ждать.

27 декабря 2006

Сегодня нам по расписанию идти в тагес-клинику. Чтобы успеть побольше сделать, иду туда с Лёнькой к 8-ми утра. Народу тут уже полно. Дети и подростки с серьезным видом рассекают воздух своими велосипедами, кто-то из посетителей сразу идет в комнаты на инфузии. Врачи уже знают, что мы собрались в Ганновер, но очередь есть очередь. Правда, один доктор разрешил мне сесть за компьютер, проверить мою электронную почту. Наконец-то есть письмо из Ганновера, но … неутешительное. Бандероли так и нет!

Прошло еще два часа и, кажется, мы следующие. Прошло еще полтора часа. Все в неотложных делах! У меня, видно, уже такой вид, что какая-то новенькая докторша, подошла и сказала: «Ну что вы волнуетесь! Ведь вы следующие!» Еще раз объясняю, что мы уже два часа, как следующие, а нам скоро уезжать! Наконец, она просит занять одну из освободившихся комнат...

А ведь до сих пор нет никакой уверенности, что мы вообще куда-то поедем. Экардт написал, что так ничего и не получил, а без снимков компьютерной томографии нам там делать нечего. Во время приема у врача к нам в тагес заскочил доктор Тобиас: «Ну как Ганновер? Едете?» Тут уж я на него налетел: «Это какой такой DHL-почтой вы отправляли диск? Лошади быстрее ездят! Кто его вообще отправлял?» Он немного поостыл, постарался проявить инициативу: позвонил при мне в Ганновер, поговорил с кем-то из клиники и гордо подчеркнул, что гораздо эффективнее коммуникация между врачами-коллегами. Они смогут быстрее договориться, и как только что-то выяснят, сразу мне позвонят на мобильный.

И Тобиас и Экардт предлагают ждать, пока дойдет почта. А время идёт! Тогда я снова звоню в Ганновер, удачно попадаю на Экардта между операциями и предлагаю вариант: мы берем с собой еще одну копию результатов исследования на диске, свежие результаты анализов крови и в путь. Через три часа будем уже у них. Профессор устало соглашается: «Давайте попробуем! Все равно выбора нет!»

И вот мы снова мчимся уже знакомый дорогой, мимо рек, полей и ветряных мельниц к нашим надеждам, к Лёнькиному здоровью.

По приезду в клинику сразу разыскиваю коллег профессора Экардта, чтобы передать ему долгожданный СD с результатами КТ. И, попетляв по пока еще незнакомым коридорам МHH, находим комнату, где нас оформляют в детское отделение общей хирургии. Заселяемся. Да, это, конечно, не Шарите. Стеклянные стены, 2 туалета для пациентов на все палаты (родители – это не пациенты, поэтому для них - на этаже за пределами отделения). Один душ на этаж и тоже для пациентов. Примечательно, что здесь медперсонал очень любит поесть: здесь есть отдельная кухня-чайная для медсестер, и отдельная комната для отдыха и питания врачей. При этом, опять же, нет ни одной кухни для родителей (вспоминается наше отделение онкологии в Берлине), убеждают, что можно есть в комнате. Правда есть игровая. Но вскоре мы разобрались, почему здесь совершенно иные порядки. Оказывается, традиционные пациенты отделения – детки до двух лет. И лежат они тут недолго, от нескольких часов до нескольких дней, буквально до и после операции. Обычно родители находятся с детьми в течение дня, но не остаются на ночь. Тем, кому нужно, администрация клиники предоставляет жилье – апартаменты в соседнем здании, и выдают талоны на одноразовое питание в местной столовке. Поэтому наше желание быть с Лёником и день и ночь здесь приветствуют, но менять своих традиций из-за нас никто не собирается. Наша палата рассчитана на четыре детские кроватки. Пока из соседей – только арабская мама с деткой. Малышу несколько недель и операция у них была какая-то незначительная. Завтра им домой. Но вот уже и ночь. Правда Ленька только-только разыгрался, радостно возит по палате детскую тележку и напевает дорожную песенку. Свет уже притушен, пора спать. Медсестры спрашивают, где я остановился и, узнав, что пока нигде, сказали, что, так и быть, приютят меня на ночь где-то на соседнем этаже, а завтра заселят, как положено. И вот мы идем мимо тёмных семинарских залов, в какое-то заброшенное отделение. В палате две пустые кровати. На дверь девушка приклеивает бирочку «Mr. Akimov» и исчезает.

28 декабря 2006

Утром к нам зашел анестезиолог. Это хороший знак. Он подтвердил, что завтра операция (а то мы все сомневались). А пока нужно поговорить об анестезии и о режиме питания перед операцией. Категорически нельзя есть ничего уже за 4 часа, а пить за два часа. Сам Экардт целый сегодня день оперирует и он не уверен, что у него найдется для нас время, но с кем-нибудь из его команды обязательно поговорим. Интересно, нашлось ли у него время посмотреть наш СD?

И вот в обед нас вызывают в отделение челюстно-лицевой хирургии. В своем кабинете нас ждет профессор Экардт. Он предупредил, что у него не больше пяти минут свободного времени между операциями, но он бы хотел обсудить детали завтрашних событий. DHL почту из Шарите он так и не получил (?!!), но ему передали наш диск. На компьютерном мониторе трехмерное изображение Лёнькиной головенки. Программа позволяет вращать ее модель во все стороны, заглянуть с любой стороны. Профессор объясняет, что он завтра собирается удалить, и как надеется восстановить часть челюстной косточки из ребрышек. Мы, вроде бы, успели спросить его обо всем, что нас волновало. Но когда мы закрыли дверь его кабинета, поняли, что у нас еще масса вопросов. Но чему быть – тому не миновать! Наверное, нам остается только расслабиться и довериться профессору Экардту.

Скоро ночь. Хочется Лёника накормить напоследок получше, посытнее. У меня с собой верная пачка овсянки. Подхожу к сестре с вопросом, где я мог бы сварить ребенку кашку (а то у них тут «сюда не ходи», «это не трогай», «здесь все только для медперсонала»). Она говорит, что нет проблем – вот тарелка, вот вода, вот … микроволновка. Нет, до такой жизни мы еще не дошли, прошусь пройти к нормальной плите. Вот наконец-то кухню заполняет домашний запах свежесвареной кашки. Лёнька сидит у меня на руке, радостно размахивает ложкой, заглядывает в кастрюльку, причмокивает, предвкушая удовольствие. Ест и приговаривает: «Ка-а-а!»

29 декабря 2006

В пять часов утра я уже в палате у Светы с Лёником. Если он проснется и будет просить маминого молочка, я готов его унести и утешать в игровой. Пришел не зря. Уже минут через десять мы оглашали пронзительными криками безмятежный коридор хирургического станциона. Скорей-скорей туда, где мы хотя бы никого не разбудим. «Вот сынок, здесь у нас Оле-ень Большие рога-а! А как собачка лает? Ав-ав! А кто у нас здесь на машинке едет?» Так мы и пробродили до половину восьмого… А затем, вместе с кроватью и медкартой, отправились в операционную. Удивительно, но как только к Лёнику приблизился первый врач в зеленом хирургическом облачении, он истошно заорал. Дядька был довольно милый, но, по-моему, малыш что-то помнит из опыта предыдущих операций. Лёньке влили положенную дозу премедикации, минут через пять он «поплыл» и уснул. Когда за ним пришел анестезиолог, мы спросили, куда можно было бы повязать ему крестильный крестик? Врач показал на ножку. Через 6-8 часов малыша привезут в интенсивную терапию. Лёньку унесли, мы остались за дверьми...

Через некоторое время мы поняли, что оттого, что мы просто никакие сидим у операционной, никому лучше не становится. Нужно что-то конструктивное. Православные храмы сегодня до вечера закрыты, и мы отправляемся в город в поисках любой христианской кирхи.

…Наши шаги гулким эхом отражаются от каменных плит храма, перед распятием – этажерка с потухшими свечами. Служитель церкви объясняет, что все уже закрыто и свечей больше нет. Мы сказали, что сейчас у нашего сына идет операция в больнице, он молча кивнул, и через минуту появился со спичками и свечой…

Что еще мы можем сейчас сделать для Лёньки? Ну конечно же, покупать подарки! Города мы не знаем, поэтому садимся в первый попавшийся трамвай и едем в сторону центра. Вагон мчится мимо домиков и площадей, на остановках наклоняется вбок, помогая заехать мамам с колясками, спускается в тоннель. И вдруг в тоннеле – остановка. Как это так?! Вот еще одна. И тут мы понимаем, что наш трамвай давно превратился в метро: верхние контактники сложились, лесенки для пассажиров подтянулись и стали платформами вровень с полом вагона. Мы накупаем Лёнику все его самые любимые игрушки - мягкого гусика, деревянную лошадку на палке, металлофон, и надеемся, что в эти минуты Господь руками наших врачей творит замечательные чудеса.

Сразу после операции Лёньку переводят в отделение интенсивной терапии. В моем представлении оно похоже на отделение реанимации в России, хотя я там, к счастью, не был. Нам разрешают находиться с ребенком, фактически, целый день, родителей вежливо просят выйти только на время пересменков (несколько получасовых перерывов в день) или когда с кем-то из деток проводят интенсивные манипуляции. В сорокаметровом зале четыре кровати. К потолку приклеены большие улыбающиеся воздушные змеи. Здесь все детки с серьезными проблемами: мальчик лет 11-ти с плохо приживающейся после трансплантации печенью, еще мальчик лет девяти с постоянно повторяющимися в течение дня эпилептическими приступами, очень «тяжелый» мальчик лет десяти с пока непонятным для меня диагнозом (огромная опухоль мозга или травма?) с серьезнейшим поражением центральной нервной системы. У каждой кровати целые этажерки инфузоров, пультов, мониторов и других аппаратов, необходимых для экстренной коррекции систем жизнеобеспечения деток. Все они опутаны катетерами, датчиками, трубками. И наш Лёньчик – не исключение. Он счастливый обладатель десятка различных катетеров, нескольких послеоперационных дренажей и целой кучи датчиков. Сразу после операции его личико показалось нам худым и заострившимся, а мы ведь уже привыкли каждый день видеть его пухлую щёчку! Так что теперь он кажется серьезным и повзрослевшим.

30 декабря 2006

Лёнька еще спит. Его будут выводить из наркоза или вечером, или завтра утром. В лёгкие у него попало немного воздуха, так что сегодня поставят дополнительный дренаж. Так что наш зайчонок пока спит, а мы не в силах отойти от его кроватки.

К нашему залу в каждую смену приписаны две медсестры и дежурный доктор. В соседнем зале лежат совсем крошечки. Там не меньше трех сестер и несколько врачей. Еще несколько сестер и докторов занимаются текущими делами в отделении. Медперсоналу сидеть не приходится. Постоянно нужно делать деткам вливания растворов, записывать показания приборов в «бортовые журналы». Довольно часто то у одного, то у другого ребенка тревожно сигналит центральный монитор – значит какой-то из жизненно важных параметров за пределами нормы – кто-то слишком редко дышит, у кого-то барахлит сердце или скачет давление, а у кого-то падает содержание кислорода в крови… Нужно еще отслеживать работу выводящих катетеров, менять памперсы, кормить детей, реагировать на их стоны, консультироваться с врачами, отвечать на беспокойные вопросы родителей и периодически спасать сверхурочно. Сюда же время от времени заезжает мобильный рентген - такая складная бандура на колёсах, а иногда кого-то из детей отвозят на дополнительные исследования. В общем, живенько, все бегают так, что воздух свистит.

За мальчиком в кровати напротив папа сегодня ухаживает в одиночку. Его сын ритмично стонет в такт дыханию, иногда поводит глазами. Папа его успокаивает, чистит ему зубки, поит из поильника, меняет памперсы, а вечером поет колыбельные песни. Иногда он читает сыну книжки. Надевает ему очки, переворачивает страницы книги. Но по лицу мальчика мне трудно понять, понимает ли он, что ему читают, или нет. Плохо ему. От других деток родители тоже не отходят, как бы тяжело на них не было смотреть. Вот ведь как. А я вот все думаю, мы, наверное, с немцами сделаны совершенно из разного биоматериала. Поэтому у нас в российской интенсивной терапии - и, тем более, реанимации - посещение больных нереально. Точнее возможно по часам, но только уж если недолго осталось… Ведь наши бедные люди (как ВИЧ инфицированные) могут помереть от любой инфекции! Я, как сейчас, помню недавнее посещение онкоотделения Морозовской больницы, так там мне пришлось облачиться в тряпочные бахилы (с завязками, чтобы одевались на валенки), их нужно было взять из одного ржавого ведра с надписью «чистые», которое соприкасалось с другим ржавым ведром, на котором было написано «грязные». А здесь, поскольку немцы - совершенно другие существа, им разрешено посещение тяжелобольных деток, правда, при условии, что родители звонят в дверь отделения и дожидаются разрешения медсестры. Перед дверью в отделение необходимо помыть и продезинфицировать руки. Верхнюю одежду, обувь снимать не нужно. С собой можно приносить абсолютно любые игрушки, в том числе мягкие и абсолютно любую одежду для детей, даже пуховые носочки (уточняю для тех, кому довелось полежать с детьми в наших больницах). Господи, но насколько же лучше маленьким деткам от того, что близкие рядом с ними! Так и с болезнями легче бороться, и медсестрам спокойнее, что рядом с монитором ребенка сидит мама-папа. Родители медсестрам и врачам даже в интенсивной терапии не мешают! В нашем зале иногда находится по 6-8 человек родителей, все ведут себя тихо и чувствуют себя единым поддерживающим братством.

И еще. У каждого стола в открытую лежат медкарты детей и журналы медицинских назначений (инфузий, процедур и т.д.). Можно спокойно полистать карту своего ребёнка, уточнить, что за препарат ему сейчас вливают, что делали вчера. Насколько же в российских клиниках интимны документы - медкарта и, тем более, журнал медицинских манипуляций – всем известно с пелёнок. Этот журнал часто заполняется задним числом, в него без конца вносятся исправления, и врачи «шутят», что он заполняется исключительно для прокурора.

31 декабря 2006

Лёник с каждым днем хорошеет, отёки с лица понемногу спадают, но пока мы, по-прежнему, в отделении интенсивной терапии. Выписывать в общую хирургию нас не спешат, после такой сложной операции за Ленькой нужен хороший контроль. Мы грустим, что Лёнька лишён возможности самостоятельно кормиться маминым молочком: врачи беспокоятся, что в ранку в ротике может попасть пища, и кормят его пока через зонд. Это продлится еще около недели. Так что Света пока сцеживает драгоценные капли в стерильные бутылочки. Для этого она ходит в отделение для выхаживания недоношенных деток. Там есть специальная комната для сцеживания молока. Весь интерьер комнаты располагает к Материнству, Любви матерей к своим малышам: по стенам развешаны нежные крупные планы милых деток, многие из них припали к материнской груди, удобные кресла, молокоотсосы, стерильные бутылочки, книги о материнстве и грудном вскармливании, просторная лежанка. А мне сразу вспомнилась комната в одном из наших роддомов, где посередине стояла высокая табуретка, а напротив –плакат с продольным разрезом молочной железы… А здесь, в таких прекрасных условиях шанс выжить и выкормиться материнским молоком есть даже у самых маленьких. Одна из стен тут увешана открытками: «я таким родился и таким вырос». Так угадайте, детей с каким минимальным весом в этом отделении выходили за последние годы? А вот и не угадали! 440гр! 460 гр! 510 гр! 690 гр.!!! На одной из фоток – рядом с ножкой малыша лежит ключ от машины – так он доходит детке до колена! Просто нет слов.

Через пару часов - Новый год. В коридоре за стеклянной стеной нашего зала медсестры накрывают небольшой узкий стол, расставляют тарелки для праздничного стола, кто-то надувает воздушные шары и распаковывает серпантин. Мягким светом горят огни искусственной ёлочки. И вот медсестра идет и пластырем прикрепляет шары к детским кроваткам. На каждом написано фломастером: «Исполнения желаний и всего самого лучшего в Новом году!» Нам не хочется уходить от нашего Лёника. Недавно он просыпался и с удивлением озирался по сторонам. «Где я? Кто я?» Зрачки еще здоровенные после наркоза… Многие детки уже спят, свет в зале почти совсем притушен, но родителей не выгоняют. Один папа твердо намерен здесь остаться на ночь. Мы сидим и смотрим на своих деток, держим их за ручки, целуем, мурлыкаем колыбельные. Уже перед самым Новым годом нас спросили, не хотим ли мы пойти поспать. Можно было бы подумать, что врачи собираются сесть и спокойно попьянствовать, но мы видели, что они и так уже посидели малыми группками, съели по тарелке праздничного салата и неизменные макароны с непонятной подливкой. Запивали фантой, а заедали конфетами, которые мы дарили им в течение дня. Темп работающих сестер и врачей от близости праздника не снижается, все бегают в том же ритме. И вообще, Новый год для них совсем не означает впадения в праздничный летаргический сон: к нам, например, сегодня, 31-го заходил наш профессор Экардт, зайдет и завтра, первого января.

На улице ясно, тёплый, но очень сильный ветер. Над головой черное небо, звезд почти не видно. Тихо, только слышатся редкие залпы далёких петард. И где же, интересно, те самые пресловутые европейские жители, которые так любят праздновать все подряд и, тем более, Новый год?! Но без пяти двенадцать, когда мы поднялись на лифте в нашу комнату, с балкона открылась удивительная картина: весь горизонт озарился вспышками фейерверков, началась такая пальба, как будто город попал в осаду несметных войск императора Наполеона. Спустя час интенсивность фейерверков так и не снижалась, но уже трудно было что-то разглядеть в облаках дыма, укрывающих город.

1 января 2007

Лёник явно отходит от наркоза. Уже рвется сесть в кроватке, хочет выдернуть из себя все эти катетеры. Непрерывно ощупывает в ротике свою новую челюсть, привыкает к новым ощущениям. В свободном порыве ему все-таки удается резко рвануться в сторону и вырвать дренаж из заживающего шва на шейке. Я зову доктора, чтобы она скорее бежала и спасала Лёника. Но врач спокойна: все равно они планировали дренаж вынимать, так что ничего страшного. Ему еще вводят обезболивающее, так что не должно быть больно.

Утром нам сделали рентген, чтобы убедиться, что после операции в лёгких не осталось воздуха, и к обеду, изучив снимки, вынули ему дренаж из ранки у ребер и несколько катетеров. Теперь Лёньку можно держать на ручках. Хотя количество проводов и уменьшилось, он все равно еще в них путается. Потихоньку спадает отёк с личика, улучшается координация движений после наркоза. Читаем книжки, нам снова нужны любимые игрушки!

Заходил профессор Экардт. Он еще раз полюбовался на свое произведение искусства и остался доволен. Сравнив снимки компьютерной томографии до и после операции, он убедился, что задуманное ему удалось, а там уж, как говорится, все в руках Господа. Нужно будет контролировать рост вновь сконструированной челюсти, и корректировать его с помощью специальных приемов ортодонтологии раз в несколько месяцев. Их специалисты уже умеют это делать по опыту предыдущих подобных операций. Ну что ж, мы готовы приезжать столько, сколько нужно, лишь бы все удалось. В подростковом возрасте он предлагает сделать повторную операцию по дальнейшей надстройке челюсти на этот раз уже материалом из тазобедренного сустава. А пока перед нами стоят такие простые и понятные задачи: нужно Лёника поставить на ноги и проверить состояние его организма после года химиотерапии. Ведь если взять наш летний вес, он не только не набрал ни грамма, а наоборот, сильно похудел. Так что малыша переводим на санаторный режим! И по его просьбе благодарим всех, кто не забывает нас и поддерживает даже в самые нелегкие дни. Света просит поблагодарить всех, кто молился за нашего сына, кто даже через тысячи километров от Берлина был вместе с нами.

И еще несколько слов родителям, чьи детки попали в беду. Пожалуйста, не теряйте надежды! Господь не даёт безвыходных ситуаций! Даже если на уровне Минздрава вам сказали, что ничего уже не поделаешь, или сегодня на его лечение просто не хватает средств, не сидите, сложа руки. Даже если вы услышали очень страшный диагноз, не впадайте в отчаянье. Постарайтесь найти мнения о вашем случае других специалистов, возможно из других стран. Суждения даже самых лучших врачей из самых престижных клиник мира - не единственные. Несмотря на свою «продвинутость», доктора подчас и не подозревают об опыте своих коллег и о современных исследованиях. Наука не стоит на месте! И полностью включайтесь в лечение вашего малыша. Не «выпадайте» из процесса лечения, проверяйте все сами, подгоняйте врачей. Пусть вам до всего будет дело, силы ваши учетверятся! И все сложится, как надо, и вы найдете самую всестороннюю поддержку знакомых и незнакомых людей! Потом вместе отдохнете, - наградой вам будет здоровье вашего ребенка!

И, пожалуйста, цените, то, что имеете.

Радуйтесь каждому дню, каждой минутке, проведенной вместе. От этого вы все станете счастливее уже сегодня.

пы.сы Сорри, это DAUER под ником мужа :lol2:)

[DAUER 0]

Уже супер новости!

Ленька с мамой вернулись в Москву!!!!

Жизнь налаживается!

Спасибо Вам всем за поддержку и помощь!!!

7 января 2007

Рождество! У Лёньки тоже начинается Новая жизнь. Мы возвращаемся в Берлин. События начинают развиваться с невероятной скоростью. Мы еще будучи в Ганновере заранее договорились со специалистами Шарите о всех оставшихся мероприятиях. Так что на среду у нас уже назначено снятие центрального катетера, хотелось бы напоследок проверить состояние Лёнькиных почек, печени, сердца после года «химии».

В Шарите врачи и сестры рады за нас как за родных. Руководитель клиники профессор Хенце, увидев Лёника в коридоре, воскликнул: «Ну вот и славно! А то сколько можно мальчика «химией» мучить!» Заведующий дневным стационаром доктор Фенглер и доктор Тобиас фотографируют Лёньку и смеются, не веря своим глазам. Медсестры, с которыми Лёнька провел самые трудные дни своей маленькой жизни, плачут от счастья. Самым любимым из них мы принесли подарки. Но для того, чтобы нам выразить свои чувства не хватит никаких слов благодарности. Эти люди искренне пытались помочь Лёньке и щедро дарили нам свое тепло и любовь. Лёньку передают с рук на руки, целуют. Наша соседка по McDonald’s Haus Ольга сегодня встретила в клинике одну из медсестер. Так та, узнав новость о Лёнькиной операции, встала перед Ольгой на колени, целовала ей руку и сказала, что она просто счастливы за Лёньку и всю нашу семью, и просит передать слова любви и поддержке мужественной женщине – маме Лёника, любимца всей клиники онкологии Шарите.

10 января 2007

Операция по снятию катетера – оказалась действительно лёгкой, хотя и проводится под общим наркозом. После нее сегодня мы как раз планировали сделать оставшиеся исследования – это ЭКГ и УЗИ сердца. Работу остальных органов врачи хотят проверить по развернутому анализ крови. Печень, говорят, у него все равно все время обновляется (как будто мы каждый день не ходим мимо деток, которым после «химии» требуется трансплантация печени), а о работе почек можно судить по крови и моче.

Исследования сердца показали, что на сегодняшний день все работает как нужно, хотя, те препараты, которые Лёнику вливали в последние полгода влияют на работу сердца и их действие, к сожалению, может проявиться и позже. Но мы верим в Лёньку и уверены, что в наших силах помочь стать ему абсолютно здоровым.

Врачи подтвердили, что теперь мы можем приезжать непосредственно в Ганновер и наблюдаться там раз в несколько месяцев, а к ним в Шарите заходить при желании в гости.

Так что все медицинские мероприятия в Берлине у нас закончены. В пятницу у нас последний контрольный осмотр в Ганновере, и можно домой.

12 января 2007

Леня и профессор Экардт

Встреча с профессором Экардтом в ганноверской клинике MHH заняла у нас не так много времени. Он остался всем очень доволен. Хотя спрогнозировать сегодня как будут расти косточки вновь сконструированной челюсти у Лёньки в ближайшие годы невозможно. Поэтому контроль и еще раз контроль! Напоследок он отвел нас в фотолабораторию и Лёник с чувством собственного достоинства попозировал штатному фотографу клиники, мы пожали руку Экардту и расстались.

13 января 2007

Осталось самое радостное мероприятие – Лёнькины проводы. Сегодня за длинным-предлинным столом собрались наши близкие из самых разных уголков Земли - русские, армяне, осетины, немцы, грузины, гагаузы, боснийцы, греки - люди, которые делили с нами все беды и радости этого года. Сейчас за столом трудно найти свободный стул, а ведь когда приехали в Берлин мы здесь не знали НИКОГО! За эти 375 дней было много всего. Мы плакали от горя и счастья на плечах друг у друга, делили еду и лекарства, ждали результатов анализов как сводок с фронта, и все дети, как в огромной семье, всегда были общими детьми. Мы не разделяли их на своих и чужих, когда вытирали им слёзы и сопли, выносили горшки, стирали белье, кормили, играли и радовались вместе с ними. И смех, и крики, слёзы, игрушки все эти месяцы были общими. И сегодня нет ощущения, что год, проведенный вместе в клинике был просто эпизодом в наших жизнях. Напротив, мы останемся вместе надолго, хотя бы душой.

16 января 2007

Вчерашний перелёт Лёнька перенес отлично. Нас встречал в аэропорту наш друг, а дома нас ждали бабушки, которые не видели Лёника столько месяцев!

Сегодня мы решили привести Лёника в наш центр «Волшебный ребенок». Оказалось, что о наших планах уже знают все! В детском зале накрыт праздничный стол, на подносе дымятся свежеиспеченные булочки, и ждет своей очереди рыбная солянка. Здесь снова собрались наши друзья, проработавшие с нами столько лет, и следившие за судьбой Лёника и Светы лишь по страничкам этого дневника и по редким телефонным звонкам. Снова слёзы радости и теплые слова. Обняться хочется со всеми!

Нам трудно пока понять, как быть дальше с этим дневником. По крайней мере мы еще несколько раз напишем про то, как Лёник подрастает, набирается здоровья и сил. Хотя эмоциональный накал спадает, все возвращается в свое русло и не хочется превращать всю Лёнькину жизнь в шоу «За стеклом».

Что же сегодня? Лёник осваивает новое пространство, напевает свои песенки и что-то лопочет. А мы еще раз с самой сердечной теплотой вспоминаем ВСЕХ ВАС! ЭТО ВСЕ ВЫ ПОМОГЛИ ЛЁНЬКЕ СНОВА СТАТЬ ЗДОРОВЫМ! СПАСИБО ВАМ ЗА НАШЕ СЧАСТЬЕ!

Нам очень хочется собрать ВСЕХ ВАС спустя какое-то время (ориентировочно в середине февраля). Так что следите за сообщениями в интернете, до встречи!

[Вова 0]

ну и слава Богу что все хорошо закончилось!!! :D

[форточка 2]

Слава Богу!...) :icon_cool:

[Mike 0]

И дай Бог здоровья карапузу, родителям и людям, которые помогали! :shok:

[DAUER 0]

Родители Лёни, Света и Дима Акимовы, выражают САМУЮ СЕРДЕЧНУЮ БЛАГОДАРНОСТЬ всем людям, кто участвовал в судьбе нашей семьи в течение этого трудного времени и помог Лёне снова стать здоровым!

Дорогие родители! Даже когда нашим детям бывает очень худо, и врачи ставят самые тяжелые диагнозы, верьте в себя, верьте в людей и Господь не оставит вас. Нет ничего невозможного! Счастья Вашим семьям!

[PLIM 9]

Тема закрыта с разрешения автора.